Μπορεί να ακούγεται περίεργο ή σκληρό, όμως υπάρχουν ανάμεσά μας παιδιά που πάσχουν από επιληψία. Περισσότερα από όσα νομίζουμε. Παιδιά χαρούμενα, έξυπνα, ζωηρά και μοναδικά, όπως όλα τα άλλα, με τη διαφορά ότι αυτά και οι οικογένειές τους μαθαίνουν να ζουν με μια ιδιαιτερότητα. Την ιδιαιτερότητα αυτή πρέπει να μπορούμε να την κατανοήσουμε, έτσι ώστε τελικά να καταφέρουμε να τη διαχειριστούμε. Ο Γιώργος Βάρτζελης, Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος απαντά σε ερωτήματα που αφορούν στην παιδική επιληψία.
Τι είναι η επιληψία;
Επιληψία είναι η κατάσταση εκείνη η οποία προδιαθέτει για την εκδήλωση επιληπτικών κρίσεων, παροξυσμικών δηλαδή και συντονισμένων εκφορτίσεων των νευρώνων του εγκεφάλου. Μπορούμε να σκεφτούμε την επιληπτική κρίση σαν ένα «βραχυκύκλωμα» που συμβαίνει στον «υπολογιστή» του οργανισμού (τον εγκέφαλο). Ανάλογα με το ποιες περιοχές του εγκεφάλου διεγείρονται ή παύουν να λειτουργούν, έχουμε και τις αντίστοιχες κλινικές εκδηλώσεις.
Δηλαδή υπάρχουν διαφορετικές καταστάσεις που θεωρούνται ως επιληψία;
Το φάσμα των διαταραχών που τελικά οδηγούν στην εκδήλωση επιληπτικών κρίσεων είναι ευρύ. Σε αυτό ανήκουν νοσήματα γενετικά και μεταβολικά καθώς και νοσολογικές καταστάσεις που προκύπτουν μετά από τραυματισμό ή λοίμωξη. Αντίστοιχα ευρεία είναι η βαρύτητα και η πρόγνωση των επιληπτικών διαταραχών. Υπάρχουν παιδιά τα οποία θα εκδηλώσουν λίγες και ήπιες επιληπτικές κρίσεις χωρίς να επηρεάζεται σε σημαντικό βαθμό η ζωή τους και παιδιά τα οποία παρ’ όλη τη χορήγηση κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής θα συνεχίσουν να εκδηλώνουν πολλές κρίσεις καθημερινά (φαρμακοανθεκτική επιληψία). Οι περισσότερες ωστόσο περιπτώσεις επιληψίας στα παιδιά είναι πολύ καλής πρόγνωσης και συχνά υποχωρούν πλήρως στην εφηβεία.
Πώς θα καταλάβω ότι το παιδί μου έχει επιληψία;
Συνήθως η εικόνα είναι χαρακτηριστική με προσήλωση βλέμματος και παροξυσμικές κινήσεις των άκρων σε ένα παιδί το οποίο δεν ανταποκρίνεται. Σε άλλες περιπτώσεις οι εκδηλώσεις μπορεί να είναι ήπιες και να είναι δύσκολο να αποκωδικοποιηθούν. Τέτοια παραδείγματα είναι οι «αφαιρέσεις» (προσήλωση του βλέμματος για λίγα δευτερόλεπτα ενώ το παιδί δεν ανταποκρίνεται), οι «ατονικές κρίσεις» (το κεφάλι του παιδιού πέφτει στιγμιαία), οι «κροταφικές κρίσεις» (το παιδί δείχνει τρομαγμένο χωρίς να υπάρχει κάποια αιτία). Σε κάθε περίπτωση κατά την οποία βλέπουμε μια ιδιαίτερη συμπεριφορά που μας προβληματίζει είναι σκόπιμο να την καταγράφουμε με το κινητό μας και να συμβουλευόμαστε το γιατρό μας.
Μια και μόνο επιληπτική κρίση μπορεί να θέσει τη διάγνωση για παιδική επιληψία;
Παλαιότερα θεωρούσαμε ότι ένα μόνο επεισόδιο δεν είναι αρκετό για να θέσει τη διάγνωση της επιληψίας. Με τα νεότερα διαγνωστικά κριτήρια μπορούμε ωστόσο να φτάσουμε στη διάγνωση της επιληψίας από το πρώτο επεισόδιο αν υπάρχουν επιπρόσθετα υποστηρικτικά στοιχεία – για παράδειγμα παθολογικό εγκεφαλογράφημα.
Ποιες είναι οι εξετάσεις οι οποίες γίνονται για πιθανή παιδική επιληψία;
Σχεδόν όλα τα παιδιά θα υποβληθούν σε εγκεφαλογράφημα. Συχνά, αλλά όχι πάντα, θα χρειαστεί και μια απεικονιστική εξέταση (μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου). Ανάλογα με την περίπτωση ενδέχεται να χρειαστούν και άλλες εξετάσεις όπως είναι οι γενετικές και οι μεταβολικές. Πρέπει να θυμόμαστε ότι η διάγνωση της επιληψίας είναι κλινική. Οι αρνητικές εξετάσεις δεν αποκλείουν τη διάγνωση της επιληψίας.
Χρειάζονται όλα τα παιδιά με επιληψία φαρμακευτική αγωγή; Ανησυχώ μήπως το φάρμακο επηρεάσει αρνητικά το παιδί μου.
Δεν χρειάζονται όλα τα παιδιά με επιληψία φαρμακευτική αγωγή καθώς υπάρχουν περιπτώσεις με σπάνιες και ήπιες κρίσεις, ο οποίες δε χρήζουν φαρμακευτικής αντιμετώπισης. Σε κάθε περίπτωση, ο γιατρός σταθμίζει τα οφέλη και τα μειονεκτήματα που σχετίζονται με την αγωγή και αποφασίζει με γνώμονα το καλό του μικρού του ασθενούς. Τα νεότερα αντιεπιληπτικά φάρμακα έχουν ελάχιστες παρενέργειες και σπάνια επηρεάζουν την απόδοση των παιδιών.
Μπορεί ένα παιδί με επιληψία να ακολουθήσει το συνηθισμένο πρόβλημα εμβολιασμών;
Τα εμβόλια δεν προκαλούν κρίσεις στη μεγάλη πλειοψηφία παιδιών με ιστορικό επιληψίας ή ιστορικό πυρετικών σπασμών. Ελάχιστα επιληπτικά σύνδρομα (πχ σύνδρομο Dravet) ενδέχεται να εμφανίσουν μια παροδική επιδείνωση με συγκεκριμένα εμβόλια. Σε αυτές και μόνο τις περιπτώσεις μπορεί να τροποποιηθεί το πρόγραμμα εμβολιασμών, πάντα σε συνεννόηση με τον υπεύθυνο παιδονευρολόγο. Σχεδόν πάντα τα οφέλη των εμβολίων υπερσκελίζουν κατά πολύ τις όποιες σπάνιες παρενέργειες.
Αν έχει παιδική επιληψία, πρέπει να απαγορεύσω από το παιδί μου την τηλεόραση, το ποδήλατο και τα αθλήματα;
Η κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή όσον αφορά πιθανούς περιορισμούς δραστηριοτήτων. Η σύγχρονη τάση είναι να περιορίζουμε τα παιδιά όσο λιγότερο γίνεται εφόσον βέβαια το επιτρέπει η συχνότητα και ο τύπος των κρίσεων που εκδηλώνουν. Η σωματική άσκηση είναι ιδιαίτερα χρήσιμη για διάφορους λόγους στα παιδιά με επιληψία.
Αντιμετωπίζουν τα παιδιά με επιληψία άλλα προβλήματα στην καθημερινότητά τους;
Συχνά η παιδική επιληψία συνοδεύεται και από άλλες συν-νοσηρές καταστάσεις όπως είναι οι μαθησιακές δυσκολίες, τα προβλήματα συμπεριφοράς και η κοινωνική απομόνωση. Είναι σημαντικό να διατηρούμε υψηλό δείκτη υποψίας για τις συν-νοσηρές καταστάσεις ώστε να τις αντιμετωπίσουμε έγκαιρα.
Υπάρχουν εναλλακτικές θεραπείες για την παιδική επιληψία;
Υπάρχουν διάφορες «μη φαρμακευτικές» θεραπείες όπως είναι η κετογόνος δίαιτα και ο διεγέρτης του πνευμονογαστρικού (VNS). Χορηγούνται ωστόσο σε παιδιά με δύσκολη επιληψία τα οποία έχουν συγκεκριμένες ενδείξεις. Η κανναβιδιόλη (CBD) ανήκει στις νεότερες θεραπείες και μπορεί να βοηθήσει σημαντικά ορισμένους ασθενείς.
Μπορεί το παιδί με επιληψία να έχει φυσιολογική ζωή;
Τα περισσότερα παιδιά με επιληψία έχουν φυσιολογική ζωή χωρίς σημαντικούς περιορισμούς. Μπορούν να εκπληρώσουν κάθε τους όνειρο και να μοιάσουν σε όλους μεγάλους της ανθρωπότητας οι οποίοι είχαν κι αυτοί επιληψία όπως ο Ντοστογιέφσκι, ο Ναπολέων, ο Μ Αλέξανδρος και άλλοι πολλοί.
