Έχουν περάσει περισσότερα από 10 χρόνια από τη μέρα που παρακολούθησα, διαδικτυακά, την πιο διαφωτιστική ομιλία της ζωής μου. Την εκφώνησε ο Andrew Solomon, συγγραφέας και ακτιβιστής. Τα λόγια του έφτασαν σε εμένα την πιο κατάλληλη στιγμή. Κρατούσα στο ένα χέρι μου μια διάγνωση για σοβαρή δυσλεξία-αφορούσε τον μεγάλο μου γιο- και την περιγραφή ενός σπάνιου νευρολογικού συνδρόμου στα αποτελέσματα ενός γενετικού ελέγχου-αφορούσε την κόρη μου. Τα λόγια του Solomon τα έχω ακούσει από τότε άπειρες φορές, χωρίς να ξέρω τι να τα κάνω. Σιγά σιγά καταλάβαινα: Η διαφορετικότητα είναι ταυτότητα, έχει πρόσημο θετικό, θωρακίζει το οικοσύστημα της αγάπης. Ακόμη-ευτυχώς- δεν μπορούμε να λειάνουμε τις αιχμές. Δεν μπορούμε να καταργήσουμε τις διαφορετικότητες. Η επιστήμη φτάνει σιγά σιγά εκεί και εμείς τελικά πρέπει να σκεφτούμε τους κινδύνους της επικράτησης της τελειότητας. Μέχρι τότε ας μιλήσουμε για ταυτότητες-άνοιξε μεγάλη κουβέντα και το νέο νομοσχέδιο. Ένα είναι σίγουρο-αν κάποιος μου έλεγε τι πρέπει οπωσδήποτε να ακούσει ένας γονιός σήμερα θα έλεγα με σιγουριά: τα λόγια του Solomon ένα ένα σε αυτή την ομιλία.

Η ομιλία

«Ακόμη και με όρους αμιγώς μη θρησκευτικούς, η ομοφυλοφιλία αποτελεί κακή χρήση της σεξουαλικότητας. Είναι ένα αξιοθρήνητο υποκατάστατο της πραγματικότητας- μια γεμάτη δειλία διαφυγή από τη ζωή. Και ως τέτοια, δεν αξίζει καμία συμπόνια. Δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μειονοτικό μαρτύριο άξιο προσοχής, αλλά ως μια ολέθρια ασθένεια». Αυτό είναι απόσπασμα από το περιοδικό Time το 1966, ήμουν τότε 3 ετών. Και πέρσι, ο Πρόεδρος των Ηνωμένων Πολιτειών εκφράστηκε θετικά για τον γάμο των ομοφυλοφίλων.

Η ερώτησή μου είναι: Πώς φτάσαμε από εκεί, εδώ, στο σήμερα; Πώς μια «ασθένεια» μετατράπηκε σε ταυτότητα;

Όταν ήμουν περίπου έξι ετών, επισκέφθηκα ένα κατάστημα παπουτσιών με την μητέρα μου και τον αδερφό μου. Και αφού αγοράσαμε παπούτσια, ο πωλητής μας είπε ότι θα μπορούσαμε να διαλέξουμε ένα μπαλόνι για να το σπίτι. Ο αδερφός μου διάλεξε το κόκκινο μπαλόνι. Εγώ ήθελα το ροζ. Η μητέρα μου μού πρότεινε να διαλέξω το μπλε. Εγώ επέμενα στο ροζ, αλλά εκείνη μου θύμισε ότι το αγαπημένο μου χρώμα είναι το μπλε.

Το γεγονός ότι το μπλε παραμένει το αγαπημένο μου χρώμα, αλλά είμαι ακόμη γκέι, αποδεικνύει τη δύναμη επιρροής της μητέρας μου αλλά και τα όριά της.

Όταν ήμουν μικρός, η μητέρα μου έλεγε συνεχώς η αγάπη που νιώθει κανείς για τα παιδιά του δεν μοιάζει με κανένα συναίσθημα στον κόσμο. Και μέχρι να κάνεις παιδιά δεν μπορείς να καταλάβεις πώς είναι. Ήταν τεράστια ανακούφιση και επιβεβαίωση να το ακούω αυτό από εκείνην όταν ήμουν μικρός. Και έγινε μεγάλη πηγή αγωνίας στην εφηβεία αλλά και αργότερα, όταν «βγήκα από την ντουλάπα», και άρχισα να αντιλαμβάνομαι ότι μπορεί ποτέ να μην καταφέρω να αποκτήσω παιδιά.

Πριν 20 χρόνια λοιπόν, μου ζητήθηκε από τους αρχισυντάκτες στο New York Times να γράφω ένα άρθρο για την κουλτούρα των κωφών. Αιφνιδιάστηκα. Θεωρούσα την κώφωση αποκλειστικά και μόνο μια ασθένεια: όλοι αυτοί οι άνθρωποι που δεν μπορούν να ακούσουν και εμείς δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για αυτούς… Μετά άρχισα να περιπλανιέμαι στον δικό τους κόσμο. Πήγα σε clubs για κωφούς, είσαι παραστάσεις για κωφούς, παρακολούθησα ποιητικές βραδιές για κωφούς. Βρέθηκα ακόμη και στο διαγωνισμό ομορφιάς Μις Κωφή στο Νάσβιλ του Τενεσί όπου οι παρευρισκόμενοι διαμαρτύρονταν για την ακατάληπτη προφορά των Νοτίων.

Και όσο έμπαινα πιο βαθιά στον κόσμο των κωφών συνειδητοποίησα ότι το να είσαι κωφός δεν είναι ασθένεια, είναι ταυτότητα, είναι κουλτούρα, τόσο δομημένη και στιβαρή όσο εκείνη των Λατινοαμετικάνων, των Εβραίων, των γκέι.

Τότε θυμήθηκα και μια φίλη μου που η κόρη της έπασχε από νανισμό. Ένας από τους προβληματισμούς της όταν το ανακάλυψε ήταν το πώς θα μιλήσει στο παιδί της για αυτό. Έπρεπε να της πει είσαι σαν όλους τους άλλους αλλά κάποια εκατοστά κοντύτερη; Ή ήταν καλύτερο να τη βοηθήσει να συνθέσει την ταυτότητά της ως νάνος, να εμπλακεί στην κουλτούρα και την πραγματικότητα των νάνων;

Και τότε σκέφτηκα: Τα περισσότερα κωφά παιδιά γεννιούνται από γονείς με ακέραιη ακοή. Οι γονείς αυτοί προσπαθούν να τα θεραπεύσουν αλλά τελικά τα παιδιά κάπου στην εφηβεία συνθέτουν την ταυτότητά τους και ανακαλύπτουν τη δική τους κοινότητα. Το ίδιο συμβαίνει και με τους γκέι. Συνήθως γεννιούνται από στρέιτ γονείς, παλεύουν να ταιριάξουν στο αποδεκτό αφήγημα και κάπου στην εφηβεία ανακαλύπτουν ταυτότητα και κοινότητες. Σκέφτηκα λοιπόν την περίπτωση του παιδιού με νανισμό. Να το πάλι: μια οικογένεια που θεωρεί εαυτούς φυσιολογικούς με ένα παιδί που είναι ιδιαίτερο, μοναδικό, μη-φυσιολογικό.

Κατέληξα λοιπόν στο ότι υπάρχουν δυο ειδών ταυτότητες. Οι κάθετες ταυτότητες που μεταβιβάζονται από γονιό σε παιδί, από γενιά σε γενιά. Εθνικότητα, γλώσσα, θρησκεία, όλα αυτά δηλαδή που ένα παιδί μοιράζεται με τους γονείς, όλα αυτά που θεωρούμε ότι δύσκολα επιδέχονται αλλαγές.

Υπάρχουν όμως και άλλες ταυτότητες, οι οριζόντιες, αυτές που προκύπτουν από την συνύπαρξη, την αλληλεπίδραση με ανθρώπους που νομίζει κανείς ότι του μοιάζουν. Αυτές οι ταυτότητες μας διαφοροποιούν συχνά από τους γονείς μας. Αυτές τις ταυτότητες προσπαθεί συνήθως η οικογένεια και η κοινωνία να θεραπεύσει, να συμμορφώσει. Είναι λοιπόν δύσκολο να συμφιλιωθεί ένας άνθρωπος με τις οριζόντιες ταυτότητές του. Η συμφιλίωση προϋποθέτει τρία επίπεδα αποδοχής: Την αποδοχή της ταυτότητας από τον ίδιο μας τον εαυτό, από την οικογένεια και από την κοινωνία. Και φυσικά αυτά σχεδόν ποτέ δεν συμβαίνουν ταυτόχρονα.

Ένας από τους νάνους που γνώρισα στην πορεία της μελέτης ονομαζόταν Κλίντον Μπράουν. Στη γέννηση διαγνώστηκε με διαστροφικό νανισμό και στους γονείς του είπαν πως δεν θα καταφέρει να περπατήσει και να μιλήσει, ότι θα είχε πολύ περιορισμένες διανοητικές λειτουργίες και πιθανότητα δεν θα τους αναγνώριζε. Τους προτάθηκε λοιπόν να τον αφήσουν στο μαιευτήριο και να πεθάνει ήσυχα.Η μητέρα δεν συμφώνησε και πήρε το γιο της στο σπίτι. Και ενώ δεν είχε ούτε την οικονομική άνεση ούτε το μορφωτικό υπόβαθρο, βρήκε τον καλύτερο γιατρό στη χώρα για την ασθένεια του γιού της. Στην πορεία της ζωής του ο Κλίντον έκανε 30 χειρουργικές επεμβάσεις, λόγω των οποίων τώρα περπατάει και λόγω των οποίων πέρασε μεγάλο διάστημα από τη ζωή του στο νοσοκομείο. Εκεί είχε δασκάλους που τον βοηθούσαν με τα μαθήματά του και δούλεψε πολύ σκληρά γιατί απλά δεν είχε τίποτε άλλο να κάνει. Τελικά έφτασε σε ένα ακαδημαϊκό επίπεδο που κανείς από την οικογένειά του δεν είχε φτάσει. Έγινε το πρώτο μέλος της ευρύτερης οικογένειας που πήγε στο πανεπιστήμιο. Έμεινε στο campus και οδηγούσε ένα ειδικά διαμορφωμένο αυτοκίνητο που χωρούσε το δυσμορφικό κορμί του.

Και η μητέρα του μου είπε την εξής ιστορία: Μια μέρα, γυρίζοντας σπίτι, είδε το αυτοκίνητο του γιού της έξω από ένα μπαρ. Και σκέφτηκε πως οι φίλοι του είναι διπλάσιου μεγέθους. Οι δύο μπύρες για κάθε έναν από αυτούς για τον γιο της θα μοιάζουν με τέσσερις. Σκέφτηκε να μπει στο μπαρ αλλά δεν το έκανε. Του άφησε όμως οκτώ μηνύματα στο κινητό. Και κατέληξε: «Αν κάποιος μου έλεγε όταν γεννήθηκε ο Κλίντον όπως γεννήθηκε ότι θα έφτανε η στιγμή που θα ανησυχούσα για το πως θα οδηγήσει μεθυσμένος μετά από κρεπάλη με τους φίλους του στο μπαρ……»

Και τότε τη ρώτησα:

– Τι πιστεύεις από όλα όσα έκανες ότι τον διαμόρφωσε σε αυτό που είναι; Έναν γοητευτικό, υπέροχο άνθρωπο;

– Τι έκανα; Απλά τον αγάπησα, τον αποδέχτηκα. Ο Κλίντον είχε πάντα αυτό το φως μέσα του. Εγώ και ο πατέρας του είμασταν τυχεροί που το είδαμε πρώτοι.

Θα παραθέσω ένα απόσπασμα από ένα επιστημονικό περιοδικό της δεκαετίας του 60. Στο Αntlantic Monthly (1968) ένας σημαντικός επιστήμονας βιοηθικής γράφει: «Δεν υπάρχει λόγος να αισθάνεται κανείς ενοχές όταν επιλέγει να εγκαταλείψει ένα παιδί με σύνδρομο Down, είτε αυτό σημαίνει να το αφήσει σε ένα ίδρυμα ή να το θανατώσει. Είναι ναι τρομερό. Αλλά δε συνεπάγεται ενοχές. Οι ενοχές πρέπει να προκύπτουν από την προσβολή ενός ατόμου και τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν είναι άτομα».

Έχει χυθεί πολύ μελάνι για την πρόοδο που έχουμε κάνει ως κοινωνία απέναντι στους ομοφυλόφιλους. Η στάση μας έχει αλλάξει. Όμως ξεχνάμε πώς αντιμετωπίζονταν άνθρωποι με άλλες διαφορετικότητες, πώς στεκόμασταν απέναντι στις αναπηρίες, πώς στεκόμαστε τώρα.

Ένα άλλο ζευγάρι από το οποίο πήρα συνέντευξη, ο Τομ και η Κάρεν Ρόμπαρντς μου εκμυστηρεύτηκαν πώς άλλαξε η επιτυχημένη νεοϋρκέζικη ζωή τους όταν σε εκείνη ήρθε το πρώτο παιδί τους που διαγνώστηκε με σύνδρομο Down. Όταν κατάλαβαν ότι δεν θα είχε τις ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχει στην εκπαίδευση, έφτιαξαν ένα μικρό κέντρο εκπαίδευσης παιδιών με σύνδρομο Down. Με τα χρόνια, αυτό το μικρό κέντρο μεγάλωσε, ονομάζεται Cooke Centre και έχει εκπαιδεύσει χιλιάδες παιδιά με διανοητική υστέρηση. Και από τότε που δημοσιεύτηκε το άρθρο στο Atlantic Monthly το προσδόκιμο ζωής για τα παιδιά με σύνδρομο Down έχει τριπλασιαστεί. Και πλέον ξέρουμε ηθοποιούς και συγγραφείς με Down αλλά και φορείς του συνδρόμου που ζουν ανεξάρτητοι.

Φυσικά οι Ρόμπαρντς έβαλαν το λιθαράκι τους σε αυτό. Τους ρωτώ:

– Το μετανιώνετε; Εύχεστε το παιδί σας να μην είχε διαγνωστεί με σύνδρομο Down;

– Λοιπόν, ναι, θα ευχόμουν ο David να μην είχε γεννηθεί με αυτό γιατί είναι δύσκολο να ζει κανείς έτσι. Αλλά νομίζω θα ήταν μεγάλη απώλεια για την κοινωνία το να μην υπήρχε το σύνδρομο, λέει ο πατέρας.

– Συμφωνώ, λέει η μητέρα. Θα ήθελα να μπορούσα να το θεραπεύσω στο λεπτό για να έχει ο γιος μου μια καλύτερη ζωή. Αλλά εγώ δεν περίμενα ποτέ ότι θα έφτανα σε τέτοιο σημείο. Έγινα καλύτερος άνθρωπος και έζησα μια ζωή με νόημα και αυτή δεν θα την άλλαζα με τίποτα στον κόσμο.

Ζούμε σε μια εποχή αυξανόμενης αποδοχής της διαφορετικότητας, η αλήθεια είναι. Από την άλλη, ζούμε σε μια εποχή όπου η δυνατότητα εξάλειψης των διαφορετικοτήτων έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία. Στα περισσότερα από τα παιδιά που γεννιούνται κωφά στις ΗΠΑ εμφυτεύονται μοσχεύματα που μπορούν να τα βοηθήσουν να αποκτήσουν στοιχειώδεις δεξιότητες ακοής και ομιλίας. Αναζητούνται συστηματικά τρόποι αναστροφής του γονιδίου της αχονδροπλασίας (της βασικής μορφής νανισμού), ενώ προηγμένες εξετάσεις αίματος γνωστοποιούν πολύ νωρίς σε ένα ζευγάρι το ενδεχόμενο να πάσχει το έμβρυο από σύνδρομο Down.

Βρισκόμαστε λοιπόν σε μια συγκυρία πρωτοφανούς ιατρικής και κοινωνικής προόδου. Πιστεύω βαθύτατα και στις δύο. Αλλά νομίζω πως είναι τραγικό η μια πρόοδος να μην κατανοεί την άλλη. Πρέπει να σκεφτούμε πώς αισθανόμαστε για τις θεραπείες γενικά. Και πολλές φορές το βασικό ερώτημα της γονεϊκότητας είναι: Ποια ταυτότητα ενισχύουμε για τα παιδιά μας και ποια θεραπεύουμε;

Ο Τζιμ Σινκλερ, γνωστός ακτιβιστής για τα δικαιώματα τον ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού έχει πει: «Όταν οι γονείς λένε εύχομαι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό λένε στην ουσία εύχομαι το παιδί που έχω να μην υπήρχε και να έχω ένα διαφορετικό, τυπικό παιδί αντί για αυτό». Είναι μια ακραία ρήση ενδεχομένως, όμως εκφράζει και την πραγματικότητα των ανθρώπων που δεν θέλουν να θεραπευτούν, δεν θέλουν να αλλάξουν, να εξαφανιστούν.

Μια από τις οικογένειες από τις οποίες πήρα συνέντευξη ήταν αυτή του Ντύλαν Κλέμπολντ, ενός από τους συμμετέχοντες στη σφαγή στο Λύκειο Κολουμπάιν. Μου πήρε πολύ καιρό να καταφέρω να τους πείσω να μιλήσουν. Τελικά, όταν ξεκίνησαν να μιλούν, δεν μπορούσαν να σταματήσουν. Το πρώτο από τα πολλά σαββατοκύριακα που πέρασα μαζί τους κατέγραψα περισσότερες από 20 ώρες συνομιλίας. Την Κυριακή το βράδυ είμασταν και οι τρεις εξαντλημένοι. Καθόμασταν στην κουζίνα και η μητέρα του ετοίμαζε κάτι να φάμε. Ρώτησα λοιπον: «Αν ήταν εδώ ο Ντύλαν, ξέρετε τι θα θέλατε να τον ρωτήσετε»; Ο πατέρας του είπε: «Ναι. Θα τον ρωτούσα τι στο διάολο νόμιζε ότι έκανε». Η μητέρα του κοίταξε το πάτωμα, σκέφτηκε για ένα λεπτό και απάντησε: «Θα του ζητούσα να με συγχωρέσει που ενώ ήμουν η μητέρα του δεν κατάλαβα ποτέ τι συνέβαινε μέσα στο μυαλό του».

Μερικά χρόνια αργότερα, σε μια ακόμα κουβέντα μας- κάναμε πολλές στο μεταξύ- μου είπε: «Ξέρεις, όταν πρωτοέγινε ευχόμουν να μην είχα παντρευτεί και να μην είχα αποκτήσει παιδιά. Να μην είχα πάει στο πανεπιστήμιο, να μην είχα γνωρίσει τον Τομ. Τότε το παιδί αυτό δεν θα υπήρχε και τίποτε από αυτά δεν θα είχαν συμβεί. Όμως συνειδητοποιώ ότι έχω αγαπήσει τα παιδιά μου τόσο πολύ που τελικά δεν θέλω να φανταστώ μια ζωή χωρίς αυτά. Κατανοώ τον πόνο που το παιδί μου προκάλεσε στους άλλους, για τον οποίον δεν μπορεί να λάβει καμία συγχώρεση. Για τον πόνο που προκάλεσε σε εμένα όμως υπάρχει συγχώρεση. Έτσι, ενώ αναγνωρίζω ότι ο κόσμος θα ήταν καλύτερος αν ο Ντύλαν δεν είχε γεννηθεί, ξέρω ότι ο δικός μου κόσμος δεν θα ήταν».

Είναι λοιπόν εντυπωσιακό πώς όλες αυτές οι οικογένειες με παιδιά που έχουν τόσα προβλήματα, προβλήματα που άλλοι θα έκαναν τα πάντα για να εξαλείψουν, έχουν βρει τόσο νόημα στην εμπειρία της γονεϊκότητας. Και μετά κατάλαβα ότι όλοι όσοι έχουμε παιδιά αγαπάμε τα παιδιά που έχουμε- με τα ελαττώματά τους. Αν κάποιος άγγελος έμπαινε μια μέρα σπίτι μου και μου υποσχόταν να αλλάξει τα παιδιά μου με καλύτερα παιδιά-πιο ευγενικά, πιο αστεία, πιο όμορφα, πιο έξυπνα- θα στρεφόμουν στα παιδιά μου και θα έκανα τα πάντα για να τον διώξω.

Και τελικά, ενώ υπάρχουν τόσες διαφορετικότητες- σχιζοφρένεια, ομοφυλοφιλία, χαρισματικότητα, αναπηρίες- υπάρχουν τόσες οικογένειες που τις αντιμετωπίζουν και έτσι αυτές οι διαφορετικότητες μετατρέπονται σε ομοιότητες. Τελικά οι διαφορές και ο τρόπος που τις διαχειριζόμαστε μάς ενώνουν.

Αποφάσισα να αποκτήσω παιδιά ενώ έκανα αυτή την έρευνα. Και πολλοί με ρώτησαν γιατί αποφάσισα να κάνω παιδιά όταν ερευνούσα πόσο λάθος μπορούν να πάνε όλα. Και απαντούσα πως δεν ερευνούσα το πόσο λάθος μπορούν να πάνε όλα, αλλά το πόσο αγάπη μπορεί να υπάρξει, ακόμα και αν όλα πάνε τόσο λάθος.

Σκέφτηκα πολύ μια μητέρα που είχα γνωρίσει, μητέρα ενός σοβαρά ανάπηρου παιδιού που πέθανε από παραμέληση. Κρατώντας τις στάχτες του μου είπε «Προσεύχομαι για συγχώρεση και νιώθω ότι μου ότι κάποιος μου στέρησε δύο πράγματα: το παιδί που ήθελα να έχω και το παιδί που αγάπησα».

Έτσι λοιπόν, ο σύζυγός μου είναι ο βιολογικός πατέρας δύο παιδιών και εγώ ο βιολογικός πατέρας μιας κόρης που γέννησε μια καλή φίλη μου που ήθελε να αποκτήσει παιδιά αφού χώρισε. Εγώ και ο σύζυγός μου έχουμε έναν γιο μαζί, εγώ είμαι ο βιολογικός πατέρας και μητέρα του είναι η μητέρα των παιδιών του συζύγου μου. Με λίγα λόγια, 5 γονείς για 4 παιδιά.

Ακόμα υπάρχουν άνθρωποι που πιστεύουν ότι η ύπαρξη της οικογένειάς μου βλάπτει τη δική τους οικογένεια. Ακόμη υπάρχουν άνθρωποι που πιστεύουν ότι οικογένειες σαν τη δική μου δεν θα έπρεπε να υπάρχουν. Προσωπικά δεν αποδέχομαι τα αφαιρετικά μοντέλα της αγάπης. Μόνο τα αθροιστικά. Και πιστεύω πως η διαφορετικότητα όχι μόνο κάνει τον πλανήτη να επιβιώνει αλλά ενισχύει την οικόσφαιρα της καλοσύνης.

[…]

Αυτά τα δέκα χρόνια έρευνας διδάχθηκα την τρομακτική χαρά της σχεδόν ανυπόφορης γονεϊκής ευθύνης, η οποία μπορεί να αντιμετωπίσει σχεδόν τα πάντα. Και ενώ πολλές φορές νόμιζα ότι οι γονείς με τους οποίους συζητούσα βρίσκονταν σε μια διαρκή πλάνη- δέσμιοι των αγνωμόνων παιδιών τους- σε έναν αγώνα να αναδείξουν ταυτότητες μέσα από τη μιζέρια, συνειδητοποίησα ότι η έρευνά μου με τοποθέτησε ξεκάθαρα στο πλάι τους.