Δε μ’αρέσουν οι παγκόσμιες μέρες, το έχω ξαναγράψει νομίζω, αλλά το τεύχος τυπώνεται στον απόηχο εορταστικών εκδηλώσεων προς τιμή της μάνας που ταλαιπωρείται αλλά –κυρίως-ταλαιπωρεί και εν μέσω αναρτήσεων με λουλούδια και ανορθόγραφων χειρόγραφων καρτών και εγώ πρέπει κάτι να πω, ειδικά τώρα που το κλεμμένο τριαντάφυλλο που έβαλαν τα αγόρια μου μέσα σε ένα παγούρι του Ολυμπιακού, πάνω στο κομοδίνο μου, είναι έτοιμο να μαραθεί.
Ειδικά τώρα που η Πελιώ, με το αστείο όνομα και τα χρωματιστά μαλλιά και τον ζωγραφισμένο γύψο, καθηλώθηκε σπιτάκι της και δεν είναι εδώ να μου πει «γράψε για την Ιωάννα». Εγώ, λοιπόν, Πελιώ, που είμαι αντιδραστικός άνθρωπος, θα γράψω για την Ιωάννα τώρα που δεν είσαι εδώ να μου το πεις. Ή για τη μαμά της Ιωάννας.
Η Ιωάννα λοιπόν, γεννήθηκε πριν 60 μήνες ακριβώς (όσα και τα τεύχη του Τaλκ…). Από αυτούς, ανέμελοι και ανέφελοι-για τη μαμά της-ήταν οι πρώτοι 7. Όσο ανέμελους μπορεί να τους κάνουν οι ολονύχτιοι θηλασμοί, σε συνδυασμό με μελέτη πρώτης δημοτικού και γιορτές νηπιαγωγείου, προπονήσεις, λογοθεραπείες και ιώσεις. Ωστόσο, ναι, αυτά συμπεριλαμβάνονται στο βασικό και ενιαίο πρόγραμμα μητρότητας, οπότε ας πούμε ότι τα πράγματα κυλούσαν χωρίς εκπλήξεις.
Η πρώτη καμπανούλα χτύπησε τον Μάιο του 2012, όταν η Ιωάννα έπαθε την πρώτη επιληπτική κρίση της, στα χέρια της μαμάς της. Το επεισόδιο κράτησε πολύ, είχε μεγαλύτερη διάρκεια από τη διαδρομή «Καισαριανή-Μητέρα». Για την ακρίβεια, νόμιζα πως κράτησε για πάντα. Νοσηλεία, εξετάσεις που δεν οδηγούσαν σε κανένα ανησυχητικό συμπέρασμα, τα άλλα παιδιά στο σπίτι χωρίς τη μαμά και ο πιο ήρεμος και ψύχραιμος γιατρός του κόσμου-ο γιατρός μας πια, να μας καθησυχάζει μιλώντας για τους συνηθισμένους πυρετικούς σπασμούς.
Γελάω, γιατί τότε ακόμη και σε αυτό το άκουσμα ανησυχούσα και σκεφτόμουν πόσο μικρή ή μεγάλη ζημιά θα μπορούσε να δημιουργήσει σε ένα τόσο δα μυαλουδάκι ένα επιληπτικό επεισόδιο-ακόμη και αν οφειλόταν στον πυρετό. Γελάω γιατί δεν ήξερα ότι από εκείνη την ημέρα θα ακολουθούσαν τόσα πολλά επιληπτικά επεισόδια που δε θα μπορούσα να τα μετρήσω, αλλά θα τα κατέγραφα υπομονετικά και με λεπτομέρεια και θα είχα και το κουράγιο να τα βιντεοσκοπήσω και τη γνώση να τα περιγράψω στον γιατρό μου χρησιμοποιώντας με άνεση όρους της παιδονευρολογίας.
Στο μεταξύ ο καιρός περνούσε, τα επεισόδια έκαναν πολύ καλή παρέα σε κάθε πυρετό και ίωση της μικρής, ήταν εκεί για να μας θυμίζουν ότι κάτι δεν πάει καλά, ότι μάλλον πρέπει να ανησυχούμε, ήταν εκεί με μια εκνευριστική περιοδικότητα: Η μια επιληπτική κρίση από την άλλη είχε μια χρονική απόσταση ικανή να σε κάνει να πιστεύεις ότι απλά δεν θα έρθει άλλη. Αλλά ερχόταν. Μαζί με αυτές βέβαια ήρθαν και οι πρώτες λέξεις της, τα πρώτα της βήματα, τα φάρμακα, οι αγκαλιές της, τα αστεία της, άλλα φάρμακα, η εμμονή της με τα κοντό καρέ και τα ποδοσφαιρικά παπούτσια, εξετάσεις, το μπλε κρεβάτι που επέμενε να αγοράσει (για να στέκει διακοσμητικά στο δωμάτιό της-αφού εκείνη κοιμάται στο δικό μας), η τόσο μεγάλη αγάπη για τον μπαμπά της (ζηλεύω) και τα αδέρφια της, οι πρώτες φίλες της, η ανεξήγητη κολυμβητική της δεινότητα, ένα πεισματάρικο βλέμμα, τα εκατό διαφορετικά αγαπημένα της χρώματα και φαγητά, ένας λούτρινος θαλάσσιος ελέφαντας ονόματι Δημήτρης, ο οποίος την ακολουθεί δεμένος από το λουρί του σκύλου σε όλο το σπίτι, η αγάπη της για τα μακρινά ταξίδια που συνεχίζουμε να κάνουμε και μια φανταστική διάγνωση που λέγεται σύνδρομο Dravet.
Αυτό ήταν ό,τι απευχόμασταν από την αρχή, ό,τι ήμασταν σίγουροι ότι δεν έχει, ό,τι αποκλείαμε ότι θα μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε, ό,τι τελικά κάνει την Ιωάννα τόσο ξεχωριστή και εμάς τόσο δυνατούς και τα αδέρφια της τόσο τρυφερά και ώριμα και υπομονετικά. Και, όχι, δεν θα ευχαριστήσω καμία υπερδύναμη για αυτή την έκπληξη που με έκανε δυνατή και μπούρδες, γιατί αν είχα μια και μοναδική ευχή, αυτή θα ήταν η Ιωάννα να έχει γεννηθεί χωρίς αυτό. Βασικά θα ήταν το σύνδρομο Dravet να μην υπάρχει. Γιατί για κάθε 40.000 παιδιά, ένα γεννιέται με αυτό. Αλλά θα πω πως εγώ, όπως όλες οι μαμάδες, οι μπαμπάδες και τα αδέρφια των παιδιών που γεννιούνται με ιδιαιτερότητες, έχω έναν λόγο να γιορτάζω τη μέρα της μητέρας. Γιατί το λουλούδι στο παγούρι του Ολυμπιακού ήταν βαλμένο πρόχειρα και διεκπεραιωτικά και αδιάφορα. Αδιάφορα για τη γιορτή της μαμάς, όχι για τη μαμά. Αυτή είναι η καλύτερη. Και είναι δική τους, το ξέρουν.
