ΜΕΓΑΛΩΝΟΝΤΑΣ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ

παιδί με αυτισμόΗ Κατερίνα και ο σύντροφός της της μεγαλώνουν ένα μη νευροτυπικό παιδί. Χωρίς να είναι ειδικός, αλλά με την ιδιότητά της ως μαμάς, μιλάει στο Τaλκ για τον αυτισμό και τη ζωή με ένα παιδί με αυτισμό.

Το αυτιστικό φάσμα

Το αυτιστικό φάσμα είναι ευρύτατο. Σε γενικές γραμμές, στο φάσμα ανήκουν οι άνθρωποι που έχουν δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνικοποίηση, αγαπούν να αποφορτίζονται με συγκεκριμένες κινήσεις και τελετουργίες, ενώ έχουν εμμονή με ειδικά ενδιαφέροντα. Τα περισσότερα άτομα στο φάσμα έχουν υπερευαισθησία στα εξωτερικά ερεθίσματα- οπτικά, ακουστικά, απτικά-, ο εγκέφαλός τους επεξεργάζεται με διαφορετικό τρόπο τις πληροφορίες που λαμβάνει. Αυτό σημαίνει πως στο φάσμα ανήκουν τόσο παιδιά με βαριάς μορφής αυτισμό, που δεν μπορούν να μιλήσουν ή να επικοινωνήσουν επαρκώς και να λειτουργήσουν στην καθημερινότητα, όσο και υψηλής λειτουργικότητας παιδιά που μιλούν σαν «μικροί σοφοί» και έχουν ειδικό ενδιαφέρον την… αστροφυσική. Ο γιος της Κατερίνας ανήκει σε αυτό το δεύτερο άκρο. Κάθε άτομο στο φάσμα είναι διαφορετικό, κάθε ηλικία έχει άλλες προκλήσεις. Το βασικό είναι να κατανοήσεις τι συμβαίνει, να αρχίσεις να αντιμετωπίζεις την κάθε μέρα ξεχωριστά, να μαθαίνεις και να εξελίσσεσαι. Κι αυτό ισχύει και για τον αυτιστικό και για τους οικείους του.

Ένα παιδί που διαφέρει

Η Κατερίνα και ο σύντροφός της γνώριζαν από νωρίς πως έχουν ένα διαφορετικό παιδί, που κάνει τα πράγματα με τον δικό του τρόπο. Ο Δ. είπε τις πρώτες του λέξεις 12 μηνών και μέσα σε τρεις μήνες κατόρθωσε να μιλάει ολοκληρωμένα, με μεγάλες προτάσεις χωρίς κανένα λάθος. Περπάτησε, όμως, 18 μηνών. Δυσκολεύτηκε να αποφασίσει ποιο είναι το «καλό» του χέρι και γι’ αυτό χρειαζόταν να τον ταΐζουν ως τα τέσσερα. Όμως, μετά άρχισε να ζωγραφίζει εκπληκτικά, με εκρηκτικά χρώματα. Στο νηπιαγωγείο οι δασκάλες τούς έλεγαν πως δεν μπορεί να ενταχθεί, πως δεν «μπαίνει στον κύκλο». Οι γονείς είχαν πάει δύο φορές σε ειδικούς που τους διαβεβαίωναν πως δεν υπάρχει θέμα…

Από την πρώτη εβδομάδα στο δημοτικό, έγινε φανερό πως θα ήταν ανεύθυνο να αγνοήσουν τη διαφορετικότητα. Ο Δ. ήταν κάθε μέρα σε ένταση, έκανε μεγάλες εντυπωσιακές εκρήξεις που ακούγονταν σε όλο το σχολείο, βρισκόταν κάθε μέρα στο γραφείο του διευθυντή. Οι γονείς και το παιδί επισκέφτηκαν το παιδοψυχιατρικό Τμήμα του Ασκληπιείου Βούλας, όπου μετά από μια σειρά εξετάσεων, πήραν τη διάγνωση. Ο Δ. έχει «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή», Δ.Α.Δ. Είναι ένα μη νευροτυπικό παιδί, ένα παιδί με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, μέσα στο φάσμα. Το τοπίο είναι μπερδεμένο με τους ορισμούς, ατύπως πάντως οι παιδοψυχίατροι μιλούν για «Άσπεργκερς».

Η ευφυΐα του είναι πολύ ανώτερη για την ηλικία του, ταυτόχρονα όμως η κατανόησή του για τα συναισθηματικά και κοινωνικά θέματα είναι πολύ κατώτερη. Ο Δ. έχει ειδικά ενδιαφέροντα, τον τελευταίο χρόνο έχει περάσει από την Εξέλιξη στο Διάστημα και στον Χωροχρόνο. Ό,τι τον ενδιαφέρει το μαθαίνει σε βάθος, του γίνεται εμμονή, μιλάει συνέχεια για αυτό. Έχει εξαιρετικά ανεπτυγμένο λεξιλόγιο, αλλά δυσκολεύεται να διηγηθεί μια ιστορία. Παρ’ όλα αυτά γράφει φοβερά παραμύθια, που τα εικονογραφεί σαν ενήλικας. Δεν ενδιαφέρεται για συζητήσεις καθημερινές, πάντα θα αλλάξει το θέμα προς την αγαπημένη του ιστορία. Δεν του αρέσει να αλλάζει το πρόγραμμά του και δεν προσαρμόζεται στις αλλαγές. Δυσκολεύεται να καταλάβει τις λεκτικές μεταφορές και τις κοινωνικές συμβάσεις, δεν μαθαίνει μιμητικά τις αποδεκτές κοινωνικές αποκρίσεις, πρέπει να τις μάθει με τη λογική. Τα ακουστικά ερεθίσματα γιγαντώνονται για εκείνον και πολλές φορές οδηγούν στην έκρηξη, τη λεγόμενη «αισθητηριακή κατάρρευση». Φωνές, λεκτικές ακρότητες, γρυλίσματα, κινήσεις έντονες και επαναλαμβανόμενες, ένταση, εντυπωσιακή συμπεριφορά που αν τη δεις έστω και μια φορά, δεν την ξεχνάς.

Ο Δ. δεν παίρνει φάρμακα. Κάνει εργοθεραπεία- για αισθητηριακή αποφόρτιση-, ψυχοθεραπεία- για μπορέσει να κατανοήσει τα κοινωνικά σενάρια και να ενταχθεί ευκολότερα- και λογοθεραπεία- για να οργανώσει τον λόγο του και να μπορέσει να αναδιηγηθεί ευκολότερα.

Η οικογένεια, το περιβάλλον, το σχολείο, οι φιλίες

Στην αρχή οι γονείς μούδιασαν. Ως τότε έβλεπαν ένα ευφυές, χαρούμενο παιδί, απλά αντικοινωνικό. Όλοι οι γονείς έχουμε προσδοκίες για τα παιδιά μας, έστω και άδηλες. Στην περίπτωση της Κατερίνας και του συντρόφου της, αυτές οι προσδοκίες, η ανεξαρτητοποίηση, οι σπουδές, οι φιλίες, η συντροφικότητα, έχουν μπει αναγκαστικά in limbo. Τους πήρε καιρό να καταλάβουν τι σημαίνει η διάγνωση, να την αποδεχτούν, να διαβάσουν, να συνειδητοποιήσουν πως ούτε ήρθε το τέλος του κόσμου, ούτε όμως πως μπορούν να αγνοήσουν τις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού.

Με τον αδελφό του, που είναι κοντά τέσσερα χρόνια μικρότερος, ο Δ. τα πηγαίνει εξαιρετικά. Παίζουν μαζί, ο μικρός τον θαυμάζει, τον υπεραγαπά, θέλει να τον προστατεύει. Ακόμα και στις κρίσεις, δεν του εναντιώνεται. Από την άλλη, το ευρύτερο οικογενειακό τους περιβάλλον είναι σε άρνηση, ως την επόμενη έκρηξη. Λένε «τίποτα δεν έχει το παιδί μας» κι έπειτα σοκάρονται από τη «άπρεπη» συμπεριφορά. Απόρριψη δέχεται το παιδί από σχεδόν παντού, έχει ελάχιστους φίλους, δεν τον καλούν στις συγκεντρώσεις, δεν είναι ευπρόσδεκτος στις ομάδες. Μέχρι πέρυσι δεν τον αποδεχόταν ούτε η δασκάλα του. Φέτος, ευτυχώς, έχει μια υπέροχη εκπαιδευτικό, που προσπαθεί να τον κερδίσει και να του δείξει πως τον αποδέχεται και τον αγαπά.

Ο Δ. ακολουθεί κανονικά το πρόγραμμα του δημόσιου σχολείου, με δημόσια παράλληλη στήριξη. Μαθησιακά συμβαδίζει με τους συμμαθητές του χωρίς κανένα πρόβλημα. Έχει φυσικά ακόμα θέματα με την αισθητηριακή κατάρρευση και τις εκρήξεις θυμού. Φέτος, η ομάδα που τον στηρίζει, η δασκάλα του και η ειδική παιδαγωγός της παράλληλης, κάνουν εκπληκτική δουλειά και το αποτέλεσμα είναι ήδη εμφανές. Ένα παιδί πολύ πιο ήρεμο, σχεδόν έκπληκτο που το αποδέχονται και το αγαπούν, που ανθίζει.

Η Κατερίνα εξηγεί πως το ελληνικό σύστημα εκπαίδευσης έχει θεωρητικά τις δομές για να εντάξει παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες στο σχολείο. Χρειάζεται μεν ο γονιός να ενδιαφερθεί και να τρέξει, αλλά θα βρει ανταπόκριση. Το αποτέλεσμα, όμως, είναι καθαρά θέμα προσώπων. Πέρυσι, με μια δασκάλα επιεικώς ακατάλληλη και ακατάρτιστη, συνοδευόμενη από μια μάλλον αδιάφορη παράλληλη στήριξη, δυσκολεύτηκαν πολύ. Ήταν τυχεροί, γιατί το σχολείο έχει εκπληκτικό διευθυντή, και τα έβγαλαν κουτσά στραβά πέρα. Φέτος, με τους ίδιους θεσμούς, οι άνθρωποι είναι αυτοί που κάνουν τη διαφορά.

Ο Δ. έχει τρεις πολύ καλούς φίλους, δύο εντός της σχολικής κοινότητας, έναν εκτός. Είναι ευτυχισμένος με αυτό. Οι συμμαθητές του τον αντιμετωπίζουν μάλλον σαν τον «ταραξία», το «κακό παιδί», τον «απροσάρμοστο» και τον αποφεύγουν. Μέχρι τώρα έχει αντιμετωπίσει δύο περιπτώσεις άσχημου bullying- τη μία φορά βρέθηκε βουτηγμένος ολόκληρος σε μια λακκούβα με νερό, την άλλη έμενε σε όλα τα διαλείμματα κρυμμένος σε ένα σημείο της αυλής. Η Κατερίνα θέλει να πιστεύει πως με τη συνεργασία του σχολείου οι θύτες κατάλαβαν το λάθος τους. Έχει όμως τις κεραίες της ανοιχτές, για το επόμενο κρούσμα.

Η αντίληψη της διαφορετικότητας και το μέλλον

Ο Δ. εδώ κι έναν χρόνο αντιλαμβάνεται κι ο ίδιος τη διαφορετικότητά του, εξηγεί η Κατερίνα. Είναι μια νίκη της ψυχοθεραπείας, αλλά και δική του. Ξέρει πως είναι αλλιώτικος, αναγνωρίζει τις κρίσεις που πριν δεν τις θυμόταν, είναι περήφανος για τις ιστορίες του, τη μνήμη, τη ζωγραφική και τα ειδικά ενδιαφέροντά του. Έχουν συζητήσει για αυτή, της έχουν δώσει και όνομα, ρωτάει συχνά πυκνά, ενδιαφέρεται.

Αν όλα πάνε καλά η πρόβλεψη μιλά για έναν ενήλικο με πανεπιστημιακή μόρφωση, πιθανότατα πάνω στο ειδικό ενδιαφέρον του, με λιγοστούς φίλους, που θα επιδιώξει να κάνει σύντομα οικογένεια, γιατί πραγματική αλληλεπίδραση θα μπορεί να έχει μόνον με κείνους που «περικλείει στο εγώ του». Το κακό σενάριο μιλά για κλινική κατάθλιψη στην εφηβεία, έντονη συμπεριφορά που οδηγεί σε οριστική αποβολή από το σχολείο ή συνεχείς επαναλήψεις τάξεων, απομόνωση και παντοτινή εξάρτηση από τους γονείς.

Το να είσαι γονιός, τονίζει η Κατερίνα, έχει έτσι κι αλλιώς μυριάδες δυσκολίες και χαρές. Το ίδιο ισχύει και για τους γονείς αυτιστικών παιδιών. Εδώ το κλειδί είναι η κατανόηση. Να μπορέσεις να καταλάβεις όσο γίνεται το παιδί σου, να αποδεχτείς αυτό που συμβαίνει, να ξέρεις πως δεν μπορείς να το αλλάξεις, θα υπάρξουν καλές και υπάρξουν κακές μέρες, όπως συμβαίνει σε όλους μας. Η κάθε εμπειρία, η κάθε μέρα πρέπει να εντάσσεται στην συνολική εικόνα, να βοηθάει να αποκτήσεις εφόδια για την επόμενη. Και να χαίρεσαι που το παιδί σου έγραψε αυτό το εκπληκτικό παραμύθι, που έκανε αυτή τη φοβερή ζωγραφιά, που σου έμαθε τα νεφελώματα ή που απλά σήμερα κατόρθωσε μόνο του να αποφορτιστεί, μαθαίνοντας τον εαυτό του. Η συζήτησή μας κλείνει με μια παράκληση της Κατερίνας προς τους γονείς νευροτυπικών παιδιών: «Καλέστε μας και σε κανένα πάρτι, βρε παιδιά, δεν είναι κολλητικό».