Δεν θα περπατήσει.
Δεν θα μιλήσει.
Δεν θα αυτοεξυπηρετείται.
Δεν θα διαβάσει.
Δεν θα γράψει.
Δεν θα πάει σε «κανονικό»* σχολείο.
Δεν θα κάνει φίλους.
Δεν θα ζήσει μόνο του.
ΔΕΝ…

Η λίστα χωράει κι άλλα «δεν», από αυτά που μπορεί να ακούσει ένας γονέας τη στιγμή που μαθαίνει για τη διάγνωση αναπηρίας του παιδιού του. Και κάπου εκεί –λίγο πριν, λίγο μετά– ξεκινάει ένας ατέρμονος δρόμος ερωτηματικών, διλημμάτων και αποφάσεων. Θα με πει «μαμά»; Ποιες είναι οι κατάλληλες θεραπείες για το παιδί μου; Ποιο κέντρο είναι το καλύτερο για το παιδί μου; Σε ποιο σχολείο θα πάει το παιδί μου; Θα πάει σε ειδικό; Θα πάει σε τυπικό; Θα ζήσει τον έρωτα; Θα απολαύσει τη συναυλία της Ματούλας; Θα είναι χαρούμενο; Θα είναι χαρούμενο; Θα είναι χαρούμενο;

Αυτά και άλλα παρόμοια ερωτήματα έπεφταν βροχή στο μυαλό μου, όταν μια ζεστή ημέρα του Ιουλίου του 2015, λίγες ημέρες πριν από τα γενέθλιά μου, άκουσα τη γενετίστρια να λέει: «Κάτι βρέθηκε στις γενετικές εξετάσεις. Η κόρη σας έχει Phelan-McDermid Syndrome». Η Δάειρα ήταν τότε 2 χρόνων. Το να ανακαλύπτεις ότι το παιδί σου πάσχει από κάποιου είδους αναπτυξιακή διαταραχή είναι ένα είδος απώλειας, ένας μικρός «θάνατος» του τυπικού παιδιού που ονειρευόσουν, όταν βρισκόταν στην κοιλιά σου. Περνάς από τα κλασικά στάδια του πένθους… Του «Μπα! Αποκλείεται! Μεγαλώνοντας θα ξεπεράσει τις δυσκολίες. Του «Γιατί σε εμένα; Γιατί στο δικό μου το παιδί;» Του «Φταίω εγώ; Τα ωάριά μου; Τα σπερματοζωάριά μου; Θα μπορούσα να το είχα προλάβει;» Του «Πώς θα είναι η ζωή του; Θα μπορέσει να ζήσει μόνο του; Τι θα γίνει το παιδί μου όταν εγώ πεθάνω;» Για να φτάσεις – αν φτάσεις– στο τελευταίο στάδιο, αυτό της αποδοχής. Μέσα σε λίγες ημέρες, είχα βρεθεί ήδη στο στάδιο της διαπραγμάτευσης… Γιατί την άρνηση, τον θυμό, την ενοχή, τα είχα βιώσει σε όλη τη διαδρομή, μέχρι να πάρουμε στα χέρια μας τη διάγνωση της Δάειρας.Ένα σχολείο για όλους
Η Δάειρα είχε την τύχη να γεννηθεί σε μια οικογένεια εξοικειωμένη με την αναπηρία, καθώς εργαζόμουν ήδη 8 χρόνια –προτού η ζωή τη φέρει στην αγκαλιά μου– ως εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής, με παιδιά και εφήβους με αναπηρία. Έτσι, λοιπόν, είχα ήδη έτοιμες απαντήσεις για τα ερωτήματα που προέκυψαν στην πορεία, οι οποίες είχαν ζυμωθεί και κατασταλάξει στη συνείδησή μου μέσα από την εμπειρία μου στην ειδική αγωγή. Ένα από τα πιο σημαντικά και ταυτόχρονα προκλητικά ερωτήματα για ένα γονέα παιδιού με αναπηρία είναι αυτή του κατάλληλου σχολικού πλαισίου. Ένα ερώτημα, που πόσο είναι λογικό να υφίσταται στις μέρες μας; Τι σημαίνει ειδικό σχολείο, ειδική δομή, ειδικό πλαίσιο; Γιατί όλα τα παιδιά μαζί και τα παιδιά με αναπηρία χώρια; Μήπως είναι η υποκριτική πλευρά μιας κοινωνίας που λέει ότι αποδέχεται τη διαφορετικότητα, αλλά στην πράξη περιθωριοποιεί κάθε αδύναμο; Ευτυχώς, λοιπόν, αυτό ήταν ένα από τα διλήμματα που δεν χρειαζόταν να κληθώ να απαντήσω. Στη δική μου συνείδηση υπήρχε και υπάρχει ΕΝΑ ΣΧΟΛΕΙΟ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ. Απέμενε, λοιπόν, να στρώσουμε τον δρόμο προς τη συμπερίληψη της Δάειρας. Της Δάειρας που έπασχε από Phelan-McDermid Syndrome, ένα σύνδρομο με ονοματεπώνυμο.

Στα 3 της χρόνια προσδιορίστηκε και το ποσοστό αναπηρίας της… 81%. Ήταν η ηλικία που συνήθως τα περισσότερα παιδιά κάνουν τα πρώτα τους βήματα προς τη σχολιοποίηση. Η Δάειρα φαινόταν τόσο ανέτοιμη για κάτι τέτοιο. Ίσα ίσα που περπατούσε, επικοινωνούσε τα θέλω και τις ανάγκες της κυρίως κλαίγοντας, βίωνε ματαίωση και υπερβολικό άγχος σε άγνωστες καταστάσεις και μη οικεία περιβάλλοντα, ταλαιπωρούνταν και ταλαιπωρούμασταν οικογενειακώς από διαταραχές ύπνου και ο αριθμός των λέξεων που παρήγαγε ήταν μηδενικός! Οι πρώτες προσπάθειές μας για να ενταχθεί σε (προ)σχολικό πλαίσιο απέβησαν άκαρπες. Το παιδί δεν ήταν έτοιμο. Μας το έδειχνε ποικιλοτρόπως. Και εμείς την ακούσαμε.Έναν χρόνο αργότερα άνοιξε διάπλατα τις πόρτες της το πρώτο σχολείο της Δάειρας, η «Dorothy Snot», χαράζοντας τον δρόμο για το ονειρικό ταξίδι της συμπερίληψης. Και εκεί, μέσα στις αίθουσες του σχολείου, άρχισε να συντελείται κάτι μαγικό. Περιμέναμε να προετοιμάσουμε τα παιδιά για να δεχθούν τη Δάειρα, να αναπτύξουν ενσυναίσθηση, αλλά εκείνα μας πρόλαβαν. Άνοιξαν τα παιδικά τους χέρια και την αγκάλιασαν και μαζί με αυτά οι οικογένειές τους. Γιατί η συμπερίληψη δεν σταματάει στο σχολείο. Συνεχίζεται στα πάρκα, στις ταβέρνες, στα παιδικά πάρτι και στους παιδότοπους. Στις εκδρομές, στα μπάνια στη θάλασσα, στα θέατρα και στις παιδικές συναυλίες. Όλα αυτά δεν έγιναν χωρίς κόπο. Χρειάστηκε προσπάθεια, ατελείωτες ώρες και ξενύχτια για να σχεδιάζουμε τις προσαρμογές του προγράμματος και την εκπόνηση κατάλληλου εκπαιδευτικού υλικού, έτσι ώστε να ανταποκρίνονται στις αυξημένες μαθησιακές ανάγκες της Δάειρας. Όλοι μαζί… Το σχολείο, οι δασκάλες, η συνοδός παράλληλης στήριξης και εγώ με τη διπλή μου ιδιότητα, της μαμάς και της ειδικής παιδαγωγού. Χρειάστηκαν συνεννοήσεις μέσω email και μηνυμάτων, καλέσματα στο σπίτι, χυμοί και σαντουιτσάκια, χοροπηδητά στο κρεβάτι του σπιτιού! Και κάπως έτσι, η Δάειρα, πλήρως, ενσωματωμένη στη ζωή του σχολείου της, έκανε φίλους, έκοψε την πάνα σε ηλικία 6 ετών, άνθησε, άρχισε να λέει λέξεις, άνοιξε τα φτερά της, το στέρνο της και ψήλωσε!
Όσο πλησίαζε η αποφοίτησή της από το νηπιαγωγείο, βρισκόμασταν πιο κοντά στην επόμενη πρόκληση –μεγαλύτερη αυτή τη φορά–, την επιλογή του «μεγάλου» σχολείου, του δημοτικού. Ευτυχώς, σε μια κοινωνία που αλλάζει προς το καλύτερο, είχαμε την επιλογή του «Παιχνιδαγωγείου»!  Όλα θα ήταν διαφορετικά. Το κτίριο, το προαύλιο, οι συμμαθητές, οι δασκάλες, τα μαθήματα. Πώς θα μπορούσε να προσαρμοστεί ένα παιδί με τόσο αυξημένες συναισθηματικές, σωματικές και μαθησιακές ανάγκες; Δεν ήταν εύκολο, αλλά τελικά ήταν εφικτό! Πάλι, λοιπόν, είδαμε να απλώνεται το πέπλο της ενσυναίσθησης και της αποδοχής της διαφορετικότητας, έτσι όπως την βλέπουν τα παιδιά: «Η Δάειρα είναι ξεχωριστή. Φοράει κάτι φανταστικά παπούτσια!» Με την καθοδήγηση και την τεράστια αγκαλιά των δασκάλων της, της δόθηκε ισότιμα η θέση που ανήκει σε όλα τα παιδιά. Ήταν μία roller coaster διαδικασία, όπως κάθε διαδικασία που δεν έχει συνταγές και στρωμένους δρόμους.
Χρειάστηκαν κι εδώ εκπαιδευτικές προσαρμογές και μάλιστα πιο απαιτητικές, χρειάστηκε δημιουργία εκπαιδευτικού υλικού, ώστε να μάθει να αναγνωρίζει γράμματα, αριθμούς, να μάθει τα αντίθετα, την έννοια των ρημάτων. Η Δάειρα δεν μπορεί να γράψει με μολύβι. Ίσως να μην τα καταφέρει ποτέ. Όμως, γράφει την ορθογραφία της στο iPad με καθοδήγηση που σταδιακά μειώνεται. Δεν μπορεί ακόμα να διαβάσει κατ’ εντολή. Μπορεί, όμως, να αναγνωρίσει και να δείξει λέξεις και φράσεις που της ζητούνται. Και όλοι στην τάξη της, μαθητές και δάσκαλοι, της δίνουν τον χρόνο που της αναλογεί για να συμμετάσχει στην εκπαιδευτική διαδικασία, όπως εκείνη μπορεί. Στη γωνιά της αυτοπεποίθησης αξία έχει το «μπορώ»… «Μπορώ να παίξω. Μπορώ να χορέψω. Μπορώ να ακούσω μουσικούλα», όπως λέει και η ίδια! Η Δάειρα μπορεί να χορέψει με τους φίλους της, μπορεί να πάει μαζί τους σε πάρτι, μπορεί να τρέξει μαζί τους στην πλατεία, μπορεί να κάνει μπάνιο στην πισίνα, μπορεί να απολαύσει την αγκαλιά τους και τα παιχνίδια τους. Και οι φίλοι της μπορούν να την καθοδηγούν και να τη φροντίζουν, μπορούν να τη μαθαίνουν καινούργια πράγματα και πώς να βάζει τα παπούτσια της, και έτσι να καλλιεργούν την ενσυναίσθηση.Για μια κοινωνία χωρίς στερεότυπα
Η Δάειρα μέσα από τα σχολεία της πλούτισε και πλουτίζει σε εμπειρίες και ερεθίσματα, ανακαλύπτει τον κόσμο και τον ερμηνεύει, έρχεται αντιμέτωπη με τον εαυτό της και τον τοποθετεί εκεί που του αξίζει. Τρώει τα μούτρα της και πάλι σηκώνεται! Κι εμείς ως οικογένεια δεν βιώνουμε το συναίσθημα ότι ανήκουμε σε μία ειδική, μη ενταγμένη στην κοινωνία ομάδα, αλλά νιώθουμε πλήρως ενταγμένοι στη σχολική και εξωσχολική ζωή! Υπάρχουν γονείς που δεν φτάνουν ποτέ στο στάδιο της αποδοχής, που παλεύουν με τη ματαίωση και την κατάθλιψη, που νιώθουν ότι αυτοί δεν δικαιούνται το αυτονόητο. Πόσο πιο εύκολη θα ήταν η αποδοχή για ολόκληρη την οικογένεια, αν δεν ένιωθαν ότι το δικό τους παιδί θα είναι χώρια από τα άλλα, αν δεν είχαν να καρδιοχτυπούν ότι, όταν φύγουν από τη ζωή, το παιδί θα ζει στο περιθώριο μιας μη συμπεριληπτικής κοινωνίας. Δεν μπορούμε να μιλάμε για μια κοινωνία ίσης μεταχείρισης, όταν δεν εκπαιδεύουμε τους πολίτες της όχι απλώς να αποδέχονται τη διαφορετικότητα, αλλά να ζουν μαζί της. Πάντα θα μείνουν στη σκέψη μου τα λόγια πολλών γονέων να με ευχαριστούν που η Δάειρα «κάνει τα παιδιά μας καλύτερα», να επισημαίνουν ότι εκείνη (και οι φίλοι της θα προσθέσω εγώ) βάζει το λιθαράκι της για μια κοινωνία που σπάει τα στερεότυπα.
Και κάπως έτσι, η Δάειρα καταρρίπτει σιγά σιγά ένα ένα τα «δεν». Ακόμα και αν κάποια μείνουν όρθια χωρίς να καταρριφθούν, εκείνη θα είναι εκεί, χορτασμένη από χαρά και αγάπη, με τη φαρέτρα της γεμάτη ψυχική ανθεκτικότητα να τα παρακάμψει! Το ταξίδι αυτό… γεμάτο με απογοητεύσεις, χαρές και συγκινήσεις, όπως όλα τα ανθρώπινα ταξίδια, έχει ακόμα πολλούς σταθμούς μέχρι να φτάσει στον τελικό του προορισμό!
Μπορεί να φαίνεται ότι, επί του παρόντος, η συμπερίληψη είναι θέμα σωστών επιλογών της οικογένειας. Όμως, αυτό ονειρεύομαι, ότι κάποτε η συμπερίληψη δεν θα εξαρτάται ούτε από την τύχη ούτε από επιλογές, αλλά θα είναι ο κανόνας για όλα τα άτομα με αναπηρία!

Η Χριστίνα Κοτρώνη είναι μητέρα μιας πανέμορφης μικρής με Phelan McDermid Syndrome, εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής, Med, ειδική γραμματέας του Συλλόγου Ελλάδας Phelan-McDermid.