Τα παιδιά με αναπηρία και με ειδικές ανάγκες δεν είναι ούτε ασθενείς ούτε άτομα με ειδικές… ικανότητες. Είναι μωρά, νήπια, παιδιά, νέοι, με δικαιώματα στο παιχνίδι, στη φιλία, στην εκπαίδευση, στη ζωή. Πώς εξηγούμε, όμως, τι συμβαίνει με τα παιδιά αυτά στα παιδιά μας, ώστε να μην τα αντιμετωπίζουν από μια σκοτεινή σκοπιά;

Πιθανόν θα έχετε βρεθεί σε αυτή τη θέση. Συναντάτε για πρώτη φορά, είτε τυχαία στον δρόμο είτε διότι έρχεται στο περιβάλλον σας, ένα παιδί με ειδικές ανάγκες ή αλλιώς ένα παιδί με αναπηρία. Και το δικό σας παιδί, ίσως κοιτώντας το, ίσως ακόμα και δείχνοντάς το, αναρωτιέται, ίσως σιγανά, ίσως δυνατά, τι έχει αυτό το παιδί. Η ερώτηση πιθανόν θα σας κάνει να αισθανθείτε άσχημα, ιδιαίτερα αν ο γονιός του παιδιού με αναπηρία ή/και το ίδιο το παιδί με αναπηρία το αντιληφθούν. Κατά πάσα πιθανότητα, η απορία του παιδιού σας σας φαίνεται αδιάκριτη, όμως δεν θα έπρεπε… Τα παιδιά είναι αυθόρμητα και έτσι μιλούν. Όταν δεν κατανοούν κάτι, διότι είναι διαφορετικό από αυτά, απλά ρωτούν να μάθουν. Τη δε απορία τους αυτή μπορεί να ακολουθήσουν και άλλες, όπως «γιατί δεν καταλαβαίνω αυτό το παιδί όταν μιλάει;», «αν είναι άρρωστο, γιατί δεν παίρνει ένα φάρμακο να γίνει καλά;», «γιατί είναι σε καροτσάκι αφού δεν είναι μωρό;», «πότε θα περπατήσει;». Πραγματικά, οι ερωτήσεις αυτές είναι δύσκολες. Προσωπικά, τις πρώτες φορές που τα παιδιά μου έθεσαν παρόμοιες απορίες δεν ήξερα πώς να απαντήσω «σωστά», ούτε και πού να απευθυνθώ για να μάθω πώς να απαντήσω. Αν, όμως, δεν ξέρουμε τι και πώς να απαντήσουμε, το πιθανότερο είναι ότι ένα παιδί με αναπηρία θα παραξενέψει περισσότερο το παιδί μας, που ή θα το φοβηθεί ή θα το κοροϊδέψει ή -ακόμα χειρότερα- θα του επιτεθεί και δεν θα το πλησιάσει εύκολα, ούτε θα το εντάξει στον κύκλο του. Κι έτσι, το έψαξα.

Στο σημείο αυτό, οφείλω να αναφέρω το εξής. Μεγάλωσα απέναντι από το ΕΛΕΠΑΠ, οπότε από παιδί έβλεπα καθημερινά δεκάδες παιδιά με διάφορες αναπηρίες να περνούν μπροστά από το σπίτι μου. Ποτέ δεν τα κοιτούσα κατάματα. Στο δημοτικό στο οποίο φοίτησα συστεγαζόταν ειδικό σχολείο σε μια εποχή που το να μιλήσει κανείς ανοιχτά και ακομπλεξάριστα για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες ήταν ταμπού. Και αν μιλούσε, αυτό ήταν με τρόπο που σήμερα φαντάζει το λιγότερο ανάρμοστος.  Καθ’ όλη τη διάρκεια του δημοτικού προαυλιζόμασταν με παιδιά με ειδικές ανάγκες και πραγματικά δεν θέλετε να ξέρετε πώς τα αποκαλούσαν δάσκαλοι, γονείς και κατ’ επέκταση και εμείς. Δεν θέλετε να ξέρετε πως υπήρχε δασκάλα -ο Θεός να τη συγχωρέσει- που μας απειλούσε ότι θα φέρει τα παιδιά αυτά να μας τρομάξουν αν δεν καθόμαστε καλά στην τάξη…

Αυτή η φάση, η στρεβλωμένη σχολική συνύπαρξη ανάπηρων και υγιών παιδιών σε ένα εντελώς λάθος πλαίσιο, καθώς μεγάλωνα και συνειδητοποιούσα τη σκληρότητα της, άφησε ένα αγκάθι μέσα μου. Η ελληνική κοινωνία σταδιακά άλλαξε, η συμπερίληψη μπήκε στο λεξιλόγιό μας, η συμπεριφορά μας προσαρμόστηκε και η ανοχή μας αυξήθηκε, αλλά νομίζω πως η γενιά μου, εμείς που ήμαστε παιδιά στα έιτις και έφηβοι στα νάιντις, κουβαλάει ακόμα μια εντελώς λανθασμένη διαπαιδαγώγηση σε σχέση με τα παιδιά με αναπηρία και εν γένει τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Κι όσο κι αν η πολιτική ορθότητα μάς ανάγκασε να συμμορφωθούμε με τους κοινωνικούς κανόνες αποδοχής τους, δεν παύουμε είμαστε φορείς του βλέμματος που κάποτε, όχι πολύ παλιά, τα στιγμάτιζε και των πράξεων που τα περιθωριοποιούσε…

Φτάνουμε, λοιπόν, στο σήμερα. Οι κοινωνίες έχουν αλλάξει. Μη φανταστείτε πάντως ότι έχουν αλλάξει πολύ. Ίσως απλά οι περισσότεροι άνθρωποι να έχουν μάθει να κουκουλώνουν τον φόβο τους απέναντι στο διαφορετικό, γιατί αλλιώς θα βρεθούν κατηγορούμενοι. Το επόμενο βήμα είναι αυτό της γενικής αποδοχής του, της βαθιάς κατανόησης ότι η ποικιλομορφία μόνο θετικά έχει να μας προσφέρει. Συνεχίζω να ζω απέναντι από το ΕΛΕΠΑΠ και δυο ειδικά σχολεία είναι πλέον μεσοτοιχία με αυτό στο οποίο φοίτησα κάποτε εγώ και σήμερα φοιτούν τα παιδιά μου. Καθημερινά, δεκάδες παιδιά με διάφορες αναπηρίες συνεχίζουν περνούν μπροστά από το σπίτι μου. Τώρα πια τα κοιτώ στα μάτια κι αυτά και τους γονείς τους και τους χαμογελώ. Στο μεταξύ, υπάρχουν πλέον και στο άμεσο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον μας παιδιά (και ενήλικες) με αναπηρία. Αυτό που κάνω, λοιπόν, είναι να διδάσκω καθημερινά στον γιο μου και στην κόρη μου, από τη στιγμή που άρχισαν να καταλαβαίνουν, τις αξίες της διαφορετικότητας, της ανεκτικότητας, του σεβασμού του Άλλου, ελπίζοντας σε μια μελλοντική πραγματικότητα στην οποία δεν θα χρειάζεται ένα άρθρο σαν κι αυτό. Διαβάστε, λοιπόν, πώς μίλησα εγώ στα παιδιά μου για την αναπηρία με όσο το δυνατόν πιο απλά λόγια.

Είμαστε όλοι ίδιοι;

Σαφώς και όχι. Και ο σεβασμός προς τον άλλον ξεκινά από την αποδοχή της διαφορετικότητάς του, όποια κι αν είναι αυτή. Όλοι οι άνθρωποι έχουν διαφορές μεταξύ τους, απλώς σε κάποιους είναι πιο έντονες απ’ ό,τι σε άλλους. Φυσικά, υπάρχουν και διαφορές, σωματικές, πολιτιστικές, κοινωνικές, που δεν διακρίνονται εύκολα και που μπορεί να τις καταλάβουμε στην πορεία. Όμως δεν υπάρχει μία κανονικότητα. Το «κανονικό» είναι να είμαστε όλοι διαφορετικοί.

Ναι, αλλά γιατί υπάρχουν παιδιά με αναπηρία;

Το σώμα μας είναι ένα πολύπλοκο παζλ, όπου κάθε κομμάτι ξέρει τη θέση του και τι πρέπει να κάνει από την πρώτη στιγμή. Είναι όμως φορές που δε συμβαίνουν έτσι τα πράγματα και τα κομμάτια δεν ταιριάζουν μεταξύ τους. Το αποτέλεσμα είναι μια έλλειψη που γεννά μια αναπηρία. Δε γνωρίζουμε πάντα την ακριβή αιτία, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις ξέρουμε πότε μπορεί να συμβεί. Υπάρχουν αναπηρίες που δημιουργούνται πριν από τη γέννα. Αιτίες τους μπορεί να είναι γενετικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες. Κάποιες από τις πιο συνηθισμένες αναπηρίες είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες, η δισχιδής ράχη, η υδροκεφαλία ή γενετικές ανωμαλίες, όπως το σύνδρομο Down ή το σύνδρομο Angelman. Έπειτα, υπάρχουν αναπηρίες που δημιουργούνται κατά τη διάρκεια της γέννας ή έπειτα από αυτή. Μπορεί να οφείλονται σε ανοξία, σε εγκεφαλική βλάβη ή σε τραυματισμούς. Αν, πάντως, θα έπρεπε να ορίσουμε κάπως την αναπηρία, θα μπορούσαμε με απλά λόγια να πούμε ότι πρόκειται για τη δυσκολία ενός ατόμου να κάνει κάτι συγκεκριμένο, π.χ. να μιλήσει, να περπατήσει, να φάει, να δει, να κατανοήσει, να ακούσει…

Για να είμαστε ειλικρινείς, όλοι έχουμε δυσκολίες και, κατά καιρούς, μπορούμε να θεωρήσουμε τον εαυτό μας άτομο με ειδικές ανάγκες. Π.χ. ένα σπασμένο πόδι είναι μια προσωρινή αναπηρία. Φυσικά, υπάρχουν διάφορα στάδια αναπηρίας, από απλές μέχρι ιδιαίτερα σοβαρές. Αυτό που πρέπει, όμως, να καταλάβουμε, μικροί και μεγάλοι, είναι ότι καταρχάς η αναπηρία δεν χαρακτηρίζει το άτομο στο σύνολό του και ότι, κατά δεύτερον, τα παιδιά με αναπηρία έχουν τα ίδια δικαιώματα με κάθε άλλο παιδί: να είναι ευτυχισμένα, να τους συμπεριφέρονται με σεβασμό, να αγαπιούνται και να αγαπούν, να μορφώνονται, να παίζουν κ.ο.κ.

Σωματική, πνευματική ή αισθητηριακή αναπηρία;

Η σωματική αναπηρία επηρεάζει κάποιο σημείο του σώματός μας, συνήθως τα χέρια ή τα πόδια. Όμως, στην εποχή μας τόσο οι κατασκευαστικές εφαρμογές όσο και η φυσιοθεραπεία, και βέβαια η ιατρική, βοηθούν πολύ τα παιδιά να έχουν μια όσο το δυνατόν ευκολότερη ζωή. Η πνευματική αναπηρία, από την άλλη, περιορίζει την πνευματική λειτουργία των παιδιών και πιθανόν δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους ή να επικοινωνήσουν καλά με το περιβάλλον τους. Εξαιτίας των περιορισμών αυτών, μαθαίνουν πιο αργά και γενικά χρειάζονται πολύ χρόνο για να κάνουν κάτι. Τέλος, μια αισθητηριακή αναπηρία επηρεάζει τις αισθήσεις μας, τα παράθυρα δηλαδή που μας δίνουν πληροφορίες για τον έξω κόσμο. Κάποια παιδιά δεν ακούν, ενώ κάποια άλλα δεν βλέπουν, καλά ή και καθόλου. Αυτό που πρέπει, όμως, να γνωρίζουμε είναι ότι καμιά αναπηρία δεν είναι νόσος και φυσικά ότι καμιά αναπηρία δεν μεταδίδεται. Υπάρχουν παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη μόνο κατά διαστήματα, υπάρχουν παιδιά που χρειάζονται περιορισμένη ή εκτεταμένη υποστήριξη, υπάρχουν και παιδιά που χρειάζονται μόνιμη υποστήριξη. Γι’ αυτό και θα συναντήσουμε ανάπηρα παιδιά που φοιτούν σε κανονικά σχολεία, μόνα τους ή με συνοδούς, αλλά και ανάπηρα παιδιά που φοιτούν σε ειδικά σχολεία.

Άλλες ανεπάρκειες

Πέραν των προαναφερθεισών αναπηριών, υπάρχει και μια σειρά από διαταραχές που σχετίζονται με τη συμπεριφορά, αλλά και διαταραχές που ονομάζονται οργανικές και δεν προκαλούν αναγκαστικά αναπηρία, αλλά δημιουργούν εμπόδια σε ορισμένα παιδιά. Ο αυτισμός, για παράδειγμα, είναι μια διαταραχή της ανάπτυξης που εμποδίζει τη σωστή κατανόηση του εξωτερικού κόσμου και την έκφραση των αισθημάτων. Ένα αυτιστικό παιδί δυσκολεύεται να έχει κοινωνικές σχέσεις, μπορεί να μην επικοινωνεί ή να μη μιλάει καθόλου, ενώ οι δραστηριότητές του είναι επαναλαμβανόμενες και τα ενδιαφέροντά του περιορισμένα. Επίσης, δεν του αρέσουν οι εκπλήξεις και ακολουθεί μια ρουτίνα, είναι ευαίσθητο στο θόρυβο και δυσκολεύεται να χρησιμοποιήσει τη φαντασία του. Οι βαθμοί του αυτισμού είναι πολλοί γι’ αυτό και μιλάμε για φάσμα. Ακόμα υπάρχουν παιδιά με διαταραχές προσοχής, δηλαδή παιδιά που από μικρά είναι ανήσυχα, έχουν έλλειψη προσοχής, είναι υπερκινητικά και παρορμητικά, ενώ δυσκολεύονται τόσο στο σχολείο όσο και στο σπίτι να τηρήσουν ακόμα και απλούς κανόνες και να καθίσουν για αρκετή ώρα. Τέλος, υπάρχουν παιδιά με οργανικές ανεπάρκειες, όπως η επιληψία ή ο διαβήτης, τα οποία πρέπει να παίρνουν καθημερινά φαρμακευτική αγωγή.

Συμπερασματικά, για εμάς τους γονείς. Τα παιδιά με αναπηρία διεκδικούν ίσες ευκαιρίες με τα παιδιά χωρίς αναπηρία και όχι φιλανθρωπία ή οίκτο. Η εκπαίδευση και η ανατροφή των παιδιών χωρίς αναπηρία μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο στην στήριξη των νομοθετικών μέτρων και στην αύξηση της κατανόησης των αναγκών και των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία αλλά κυρίως μπορεί και πρέπει να παίξει κυρίαρχο ρόλο στην καταπολέμηση της προκατάληψης και του στιγματισμού που, δυστυχώς, ακόμη υπάρχει.

Διαβάστε: Τι έχει αυτό το παιδί; Ένας οδηγός για να γνωρίσουμε τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, Εκδόσεις GEMA. Ένας οδηγός  που επιτρέπει σε γονείς και δασκάλους να απαντήσουν στις απορίες των παιδιών για το τι είναι αναπηρία, από πού προέρχεται, σε τι οφείλεται, εάν γιατρεύεται, τι πρέπει να κάνουν. Η συγγραφέας του Αngels Ponce Ribas εργάζεται ως οικογενειακή θεραπεύτρια, και η δουλειά της στην Καταλανική Ομοσπονδία Ανάπηρων Παιδιών της έχει δώσει την ευκαιρία να βρεθεί κοντά σε πολλές οικογένειες ανθρώπων με πνευματική αναπηρία, από τους οποίους συνεχίζει να μαθαίνει κάθε μέρα. Ο εικονογράφος Miguel Gallardo ζει στη Βαρκελώνη κι έχει μια κόρη, τη Μαρία, η οποία έχει αυτισμό. Η συμμετοχή του σ’ ένα πρόγραμμα βοήθειας για γονείς με ανάπηρα παιδιά υπό τη θεραπευτική διεύθυνση της Αngels Ponce ήταν μια εμπειρία που τον οδήγησε να αναλάβει με μεγάλη χαρά την εικονογράφηση αυτού του βιβλίου. Το βιβλίο είναι ιδανικό ανάγνωσμα και για παιδιά. Δηλαδή, απευθύνεται καταρχάς σε αυτά. Σημειώνεται ότι οι άνθρωποι των εκδόσεων GEMA προσφέρουν μέρος των εσόδων από τις πωλήσεις στο «Μαζί για το Παιδί».