Η Κατερίνα, μητέρα του Δ., μας εξηγεί πώς είναι να μεγαλώνεις ένα μη νευροτυπικό παιδί. Ή για να ακριβολογούμε, στην περίπτωσή μας, μεγαλώνοντας ένα 7χρονο παιδί με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό.

Δεν είμαι ψυχολόγος, δεν είμαι ειδικός, είμαι μόνο μάνα. Επίσης πρέπει να ξέρετε πως κανένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού δεν είναι όμοιο με τα άλλα, πως όπως δεν τσουβαλιάζουμε όλες τις προσωπικότητες μαζί, έτσι δεν τσουβαλιάζουμε κι όλα τα άτομα του φάσματος. Και πως σε κάθε αναπτυξιακό στάδιο ο αυτισμός δημιουργεί άλλα θέματα, αυτά που περιγράφονται εδώ αφορούν έναν 7χρονο.

Τυπικές ερωτήσεις:

Μιλάει το παιδί;

Το παιδί ξεκίνησε να μιλάει 12 μηνών, έως 14 μηνών έφτιαχνε κανονικά προτάσεις, από 16 μηνών και μετά αφηγείται με άνεση μια ιστορία. Ο Δ. μιλάει περισσότερο και καλύτερα από τους περισσότερους συνομηλίκους τους, έχει μεγαλύτερο λεξιλόγιο από τον μέσο 18χρονο απόφοιτο Λυκείου. Μιλάει όμως με έναν ιδιαίτερο επιτονισμό- προσωδία το λένε- και μερικές φορές τα λέει κάπως βαρύγδουπα και επίσημα.

Περπατάει, τρώει μόνο του, ντύνεται μόνο του, έχει βγάλει πάνες;

Ναι, ναι, ναι, ναι. Άργησε λίγο να περπατήσει και του παίρνει καιρό να κάνει τη μετάβαση από το ένα αναπτυξιακό στάδιο στο άλλο, αλλά όταν αποφασίσει να το κάνει, το κάνει άψογα. Έβγαλε πάνες τριών χρονών, μόνος του, δεν είχε ούτε ένα ατύχημα έκτοτε, ούτε πρωί, ούτε μεσημέρι, ούτε βράδυ. Έμαθε να τρώει μόνος του μετά τα τέσσερα, αλλά δεν χρειάστηκε ποτέ ξανά να τον ταΐσουμε. Διόρθωσε τα γράμματά του απότομα από την πρώτη στη δευτέρα δημοτικού, από τα χειρότερα έγιναν από τα καλύτερα της τάξης. Από κει που δεν ζωγράφιζε τίποτε, από τα πέντε και μετά οι ζωγραφιές του μας βάζουν σε σκέψεις για το αν πρέπει να ασχοληθεί ενεργά με τα εικαστικά.

Έχει εμμονές;

Έχει. Τα λέμε ειδικά ενδιαφέροντα. Σε αυτή την φάση ξέρει τα πάντα για τους δράκους, τους δεινόσαυρους, την εξέλιξη, την παλαιοντολογία, τους Αιγύπτιους και τους Φαραώ. Με χαρά θα συζητήσει μαζί σας- και θα σας βρει ανεπαρκείς σε γνώσεις- για κάποιο από αυτά.

Έχει στερεοτυπίες; Είναι ψυχαναγκαστικός;

Κάνει κάποιες στερεοτυπικές κινήσεις, που τον βοηθούν στην αποφόρτιση. Δεν έχει ψυχαναγκασμούς, αλλά του αρέσει να μην διαταράσσεται το πρόγραμμά του χωρίς να το ξέρει. Αν τον προειδοποιήσεις εγκαίρως για την αλλαγή του προγράμματος δεν έχει απολύτως κανένα πρόβλημα.

Έχει κάποιο ιδιαίτερο ταλέντο; Είναι παιδί θαύμα;

Όχι και όχι. Σκοράρει πολύ ψηλά στα iq τεστ για την ηλικία του, ζωγραφίζει εκπληκτικά, έχει ταλέντο στα μαθηματικά, αλλά ως εκεί. Έχει αρχίσει ήδη να γράφει το δεύτερο του βιβλίο, γιατί τρελαίνεται να φτιάχνει ιστορίες.

Έχει αυτιστικά ξεσπάσματα;

Ο Δ. έχει υπερευαισθησία στα ακουστικά ερεθίσματα, και σε κάποια απτικά. Έτσι σε ανύποπτο χρόνο και για ασήμαντη αφορμή μπορεί ο κόσμος να του φάνει απελπιστικά μεγάλος, ακατανόητος και απειλητικός. Αν συνδυαστεί με κάτι στην πραγματικότητα που δεν εννοεί να συμμορφωθεί και να συμπεριφερθεί όπως το έχει ο Δ. στο κεφάλι του, τότε παθαίνει από πού ονομάζεται αισθητηριακή κατάρρευση. Φωνές, συνεχείς κινήσεις, αδυναμία να συνεννοηθείς, τελείως παλαβά επιχειρήματα, γρυλίσματα. Αν προλάβεις την αισθητηριακή κατάρρευση, τότε απλά χρειάζεται να του δώσει χρόνο να ηρεμήσει- χτυπώντας ένα μαξιλάρι ή ζωγραφίζοντας. Αν δεν την προλάβεις, λίγα πράγματα μπορούν να γίνουν, πρέπει να του δώσεις χώρο και χρόνο να εκτονωθεί. Και ναι, αυτό δεν γίνεται γιατί είμαστε κακοί γονείς, ούτε γιατί δεν βάζουμε όρια. Το αντίθετο. Μαθαίνουμε να το χειριζόμαστε επειδή είμαστε καλοί γονείς και σεβόμαστε τη διαγνωσμένη από παιδοψυχίατρο δημόσιου νοσοκομείου κατάσταση.

Πώς είναι κοινωνικά; Έχει φίλους;

Επιδεικνύει κοινωνική αφέλεια, ίσως όπως θα έδειχνε ένα παιδί νηπιαγωγείου. Δεν ξέρει πώς να προσεγγίσει τους συνομήλικους και για αυτό συχνά τον απορρίπτουν. Τα παιδιά στην τάξη ξέρουν ήδη πως κάτι διαφορετικό συμβαίνει με τον Δ., λόγω των αισθητηριακών ξεσπασμάτων. Κάποια τον κοροϊδεύουν.  Έχει δύο πολύ καλούς φίλους που τον λατρεύουν. Συχνά στα διαλείμματα είναι όμως μόνος. Έχει πάρα πολύ καλή αλληλεπίδραση με τους ενήλικους, συζητά σαν ενήλικος, λάμπει μαζί τους. Του αρέσουν πολύ οι αγκαλιές, αλλά συχνά δεν θα σε κοιτάει στα μάτια αν μιλάς μαζί του.

Πρέπει να ακολουθεί κάποια θεραπεία;

Εργοθεραπεία και ψυχοθεραπεία.

Η πρώτη γιατί συμβάλει στην αισθητηριακή ολοκλήρωση και τον αποφορτίζει, ενώ ταυτόχρονα του μαθαίνει τα όρια του σώματός του. Έχει εξάλλου κάποια μικρή αδεξιότητα κινητικά και δεν αγαπά τα ομαδικά παιχνίδια με μπάλα. Ξετρελαίνεται όμως για την αναρρίχηση.

Η δεύτερη γιατί του μαθαίνει πώς να χειρίζεται κοινωνικές καταστάσεις, πώς να μη φαίνεται φοβισμένος ή αγενής, πώς να αναγνωρίζει τι πρέπει να πει σε κάθε περίσταση. Τα Ασπεργκεράκια όπως ο Δ. δεν μπορούν να μάθουν από μίμηση την αποδεκτή κοινωνική συμπεριφορά σε κάθε περίσταση, δεν αναγνωρίζουν τη γλώσσα του σώματος ή την κοινωνική σύμβαση. Πρέπει όλα αυτά να τα μάθουν με τη λογική.

Πότε διαγνώστηκε;

Διαγνώστηκε σχετικά νωρίς για ένα τόσο υψηλά λειτουργικό παιδί. Στην πρώτη δημοτικού, λόγω των κρίσεων αισθητηριακής κατάρρευσης. Κλείσαμε ραντεβού στο παιδοψυχιατρικό τμήμα δημόσιου νοσοκομείου, έγιναν όλα τα απαραίτητα τεστ, και προέκυψε η διάγνωση

Πηγαίνει σε κανονικό σχολείο;

Ναι. Δεν υπάρχει κανένα μαθησιακό πρόβλημα, αν και μερικές φορές το γράψιμο για πολλή ώρα τον ζορίζει. Φέτος θα έχει και παράλληλη στήριξη για να τον βοηθήσει με το αισθητηριακό και κοινωνικό κομμάτι.

Και, ποιο είναι το θέμα; Λίγα ξεσπάσματα θυμού; Τι σε απασχολεί; Γιατί στιγματίζεις το παιδί με διαγνώσεις; Κι η πρόγνωση; Εγώ μάλλον μπορώ να στον στρώσω, να ξέρεις.

Ας αρχίσουμε από τα βασικά. Δεν μπορείς να μου τον στρώσεις. Και ξέρεις γιατί; Γιατί όσο κι αν δεν φαίνεται, όσο κι αν μπορεί να κάνει ο,τι τα άλλα παιδιά, κάποια μάλιστα με μεγαλύτερη ευκολία, είναι αυτιστικός. Κι όχι, αν πάμε τώρα σε ένα ψυχιατρικό τμήμα και κάνουμε τα τεστ δεν θα βγούμε όλοι αυτιστικοί, το αντίθετο. Έχει αυτισμό, δεν είναι νευροτυπικός, έχει διαφορετικό τρόπο ο εγκέφαλός του να επεξεργάζεται τα ερεθίσματα. Αυτό κάποιες φορές τον κάνει να μοιάζει με τρομαγμένο ποντικάκι, κι άλλες να λάμπει σαν υπέρλαμπρο αστέρι. Πάντως σίγουρα τον ξεχωρίζει. Κι εμένα ξεχωρίζει ως μάνα όταν φωνάζει δημοσίως και δεν μπορώ -ούτε πρέπει- να του φωνάξω. Κι ούτε μπορώ να σου φωνάξω εσένα όταν με κοιτάς υποτιμητικά και να σου πω «είναι αυτιστικός».  Και δεν θέλω να πρέπει να σου εξηγήσω γιατί έχει μαζί του τόσα μπολ για φαγητό, και μέσα ξεχωριστά τα μακαρόνια, ξεχωριστά τον κιμά, ξεχωριστά το τυρί, ξεχωριστά την σαλάτα κτλ. Δεν θέλω και δεν θα έπρεπε και να σε νοιάζει.

Δεν θεωρώ στίγμα τη διάγνωση του αυτισμού, αν και μου πήρε σχεδόν έναν χρόνο να την αποδεχτώ. Ως γονείς έχουμε κάποιες βασικές προσδοκίες από τα παιδιά μας: κάποτε να ανεξαρτητοποιηθούν από μας, να κάνουν δική τους οικογένεια ίσως, να έχουν φίλους, έρωτες. Αυτές οι ελπίδες αμέσως μπαίνουν σε limbo με τη διάγνωση. Όμως με αγάπη και φροντίδα δεν είναι κάτι που πρέπει να ξεχάσεις. Αν όλα πάνε καλά η πρόγνωση μιλά για έναν κλειστό μάλλον ενήλικα, με δυο-τρεις καλούς φίλους, που σπουδάζει συνήθως το αντικείμενο της εμμονής του σε μεταπτυχιακό επίπεδο και κάνει σύντομα οικογένεια γιατί χρειάζεται ένα ταίρι που να το περικλείσει στο εγώ του. Δεν μου ακούγεται κακό. Ίσως κάπως προγραμματισμένο για τα γούστα μου. Αλλά βέβαια, όταν έχεις Άσπεργκερς, τα πάντα λίγο πολύ πρέπει να προγραμματίζονται.