Μάλιστα, ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα τους είναι η έλλειψη οργανωμένων κέντρων στελεχωμένων από εξειδικευμένους επιστήμονες. Οι επισημάνσεις αυτές παρουσιάστηκαν σε ευρωπαϊκό συνέδριο που διοργανώθηκε από το CFEurope. Η λύση που προτείνεται είναι η διασύνδεση των νοσοκομείων με σκοπό την οργάνωση και εξειδίκευση των υπηρεσιών προς τα άτομα που πάσχουν από κυστική ίνωση.

Το παραπάνω, έχει ιδιαίτερη σημασία για τη χώρα μας, όπου γεννιέται με τη συγκεκριμένη νόσο 1 παιδί την εβδομάδα και το 5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20  άτομα, είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου χωρίς να το γνωρίζει. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν πολλοί ασθενείς που ταλαιπωρούνται από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, χωρίς να μπορούν να καλυφθούν θεραπευτικά.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική  πάθηση της λευκής φυλής. Είναι κληρονομική νόσος και για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο παθολογικά γονίδια, που κληρονομεί και από τους δυο γονείς του-φορείς της νόσου.