Τους συνάντησα για πρώτη φορά τον Απρίλιο του 2008, όταν αμέσως μετά τη γέννησή του, ο γιος μου χρειάστηκε να νοσηλευτεί για ταχύπνοια για ένα 24ωρο στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (ΜΕΝΝ) και για άλλο ένα στη Μονάδα Αυξημένης Φροντίδας Νεογνών. Τότε δεν τους έδωσα ιδιαίτερη σημασία, γιατί κουβαλούσα τον δικό μου πόνο και τη δική μου αγωνία. Τις δύο πρώτες ημέρες, με τσάκιζε που οι διπλανές μου στα κρεβάτια είχαν το μωρό τους αγκαλιά κι εγώ δεν το είχα, όσο κι αν με διαβεβαίωναν οι παιδίατροι ότι η παρακολούθησή του στις Μονάδες ήταν για τυπικούς λόγους. Όταν πλέον πήρα το μωρό μου στον θάλαμο, υγιές μέσα στην αγκαλιά μου, τους ξανάφερα στο μυαλό μου και τους παρατήρησα εξ αποστάσεως και εκ του ασφαλούς. Οι πρόωρα γονείς με στοίχειωσαν. Κι ακόμα, τόσα χρόνια μετά, κάθε σχεδόν μέρα, τους θυμάμαι…

Έξω από τη ΜΕΝΝ

Άντρες, γυναίκες, ζευγάρια, από απόσταση, αγκαλιά, χέρι χέρι, να μιλάνε, να σιωπούν, με νυχτικά, πιτζάμες και ρόμπες (οι λεχώνες), με φόρμες (οι μπαμπάδες), με κανονικά ρούχα (οι πιο παλιοί, που είχαν γυρίσει πλέον σπίτι χωρίς το μωρό τους), όλοι τους με πρόσωπα σκοτεινά, θλιμμένα, με μάτια κλαμένα, με την αγωνία ζωγραφισμένη στο πρόσωπό τους. Ναι, αυτή η τόσο κλισέ φράση βρίσκει άριστη εφαρμογή στα πρόσωπα των γονιών των πρόωρων που νοσηλεύονταν μέρες, εβδομάδες, μήνες στη Μονάδα του Μαιευτηρίου. Αυτοί οι γονείς-φαντάσματα περίμεναν τις νοσοκόμες και τους γιατρούς, πιάνονταν από μια ελάχιστη κουβέντα τους, κατέρρεαν πανεύκολα. «Δηλαδή ήπιε 20 ml γάλα; Αυτό είναι καλό έτσι;», «Ούτε σήμερα θα δοκιμάσετε να τη βγάλετε από τους αναπνευστήρες; Γιατί; Τι φοβάστε; Πείτε μας;» Θυμάμαι μια κοπέλα να ουρλιάζει και να σκίζει κυριολεκτικά το νυχτικό της, γιατί δεν μπορούσε να κατεβάσει γάλα με το θήλαστρο «για να φάει το μωρό μου», θυμάμαι μιαν άλλη που, όπως έλεγε έξω, στην αναμονή, ερχόταν από το σπίτι καθημερινά επί 3 μήνες να δει το πρόωρο μωρό της και ήταν πάντοτε στην πένα «για να τη βλέπει το παιδί της όμορφη». Θυμάμαι επίσης τη στιγμή που βγαίναμε από το μαιευτήριο με τον μικρό στην καλαθούνα, για την αρχή της νέας μας ζωής, όταν ο άντρας μου σταμάτησε και χαιρέτησε ένα παλικάρι, σύντομη γνωριμία έξω από τη ΜΕΕΝ. Τα λόγια του; «Αχ, βγαίνετε! Τι ωραία! Στο καλό. Εμείς έχουμε ακόμα…» Πόση πίκρα έκρυβαν άραγε αυτές οι λίγες λέξεις; Πότε να βγήκαν; Πώς να είναι τώρα;

31 εβδομάδες

Πότε μου δεν τους ξέχασα αυτούς τους γονείς. Και είχα την τύχη να τους μάθω ακόμα πιο καλά, όταν συνάντησα το 2013 την Κέλλυ Σώκου. Αρχικά, τη γνώρισα διαδικτυακά, μέσα από το blog 31ebdomades το οποίο μόλις είχε δημιουργήσει. Η Κέλλυ είναι δημοσιογράφος. Και απεχθάνεται τη βιασύνη. Μια φορά μόνο βιάστηκε. Όταν γέννησε την κόρη της, στις 31 εβδομάδες κύησης. Από τότε, η ζωή της άλλαξε. Και έχει κάνει μια εξαιρετική προσπάθεια για να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για την προωρότητα και κυρίως για να βρίσκεται δίπλα στους γονείς των πρόωρων μωρών, για τους οποίους ούτε υπήρξε ούτε υπάρχει καμιά μέριμνα, αν και ζουν καθημερινά τον δικό τους Γολγοθά. Δεν υπάρχει ανάρτησή της την οποία δεν έχω διαβάσει. Δεν υπάρχει ανάρτησή της με την οποία να μην έχω κλάψει, σε όλα τα σκαλιά της κλίμακας «βουρκώνω-κλαίω με λυγμούς».

Όταν βρεθήκαμε και από κοντά, τη θαύμασα. Και της είπα ότι ναι μεν τα παιδιά μου δεν γεννήθηκαν πρόωρα και ότι δεν μπορώ με τίποτα να μπω στα παπούτσια της, αλλά ότι οι δύο μέρες του γιου μου στη μονάδα έφταναν και περίσσευαν για να δω τι σημαίνει άδεια αγκαλιά αμέσως μετά τον τοκετό. Για να φοβηθώ. Για να νιώσω τύψεις. Για να μου κοπεί το γάλα. Πιστέψτε με. Ακόμα και δυο μέρες μόνο, για μια «τυπική παρακολούθηση», δεν ξεπερνιούνται ποτέ. Φανταστείτε τους γονείς που φεύγουν από το μαιευτήριο χωρίς μωρό; Φανταστείτε τους να γυρνάνε σε ένα άδειο σπίτι, με ένα παιδικό δωμάτιο έτοιμο, αλλά άδειο. Με ένα παιδικό δωμάτιο που δεν είναι πάντοτε σίγουρο ότι θα κατοικηθεί… Και να πρέπει κάπως να συνεχίσουν τη ζωή τους.

Διάψευση και ευτυχία

Θα τη θηλάσεις, θα ζητήσεις rooming in, θα είναι καλοκαίρι, θα ξεπεταχτεί γρήγορα, θα κάνετε και λίγες διακοπές μαζί, θα κοιμάται δίπλα σου σε ένα λίκνο, θα την κοιμίζεις με τραγούδια, θα σε κοιτάει στα μάτια, θα την έχεις συνέχεια αγκαλιά, θα τη βγάζεις βόλτα με τον μάρσιπο και θα τρως παγωτό, θα είστε αυτοκόλλητες, θα είναι και ο μπαμπάς της στο κάδρο, ακόμη και στην αίθουσα τοκετού αν θέλει, όταν τα σώματά σας θα χωρίσουν και θα ακούσεις το κλάμα της, το πιο όμορφο κλάμα της ζωής σου. Κι όταν θα ακουμπήσει στο στήθος σου, ο κόσμος όλος θα σταματήσει, για να σταθεί πάνω από την ίδια την ευτυχία, τη δική σας. Cut. Τα πράγματα έγιναν εντελώς αλλιώς. Το χειρότερο σοκ που μπορείς να πάθεις, γράφει η Κέλλυ Σώκου, προέρχεται από την απόλυτη διάψευση της προσδοκώμενης ευτυχίας. Αλλά μετά καταλαβαίνεις ότι το χειρότερο δεν είναι που δεν μπόρεσες να έχεις rooming in, ούτε που η διπλανή σου δέχεται επισκέψεις, γέλια και χαρές, ούτε που δεν έβγαλες έξω το μωρό με τον μάρσιπο προτού σαραντίσει. Το χειρότερο δεν είναι που δεν το πήρες αγκαλιά μετά τον τοκετό, ούτε καν που ήρθες αντιμέτωπη με τη δυστυχία, ενώ την ευτυχία περίμενες. Το χειρότερο ξέρεις ποιο είναι. Κι όταν πια βεβαιωθείς ότι το παιδί σου θα ζήσει, σειρά έχει το πώς θα ζήσει και είναι φορές που νιώθεις ότι ο εφιάλτης δεν θα σταματήσει ποτέ. Cut. Ευτυχία είναι ο εφιάλτης να σταματήσει. Να καταλάβεις πόσο αδιάφορο είναι το rooming in, ο θηλασμός, τα βίντεο από την αίθουσα τοκετού. Ευτυχία είναι να έρθει στο σπίτι κι ας πρέπει να πηγαίνει «βόλτα» στους γιατρούς. Ευτυχία είναι, καθώς οι μήνες περνούν, να χρειάζονται λιγότερες επισκέψεις στους γιατρούς και περισσότερες στο πάρκο. Ευτυχία είναι η κάθε μέρα που σας παίρνει μακριά από την ημερομηνία γέννησης και σας φέρνει κοντά στην καθημερινότητα, ξέρεις, αυτήν με τα μεταμεσονύχτια εγερτήρια, τις πασαλειμμένες στα μούτρα φρουτόκρεμες, τις χεσμένες πάνες, τις θεαματικές τούμπες, τους καβγάδες για το ποιανού είναι το κουβαδάκι στην παιδική χαρά…

Τι σημαίνει προωρότητα;

Όπως μου λέει σε πρόσφατη συζήτησή μας η Κέλλυ, αν αναζητούσες πληροφορίες για την προωρότητα πριν από πέντε χρόνια πιθανότατα θα έβρισκες την εξής όχι κατατοπιστική φράση: «Μερικά μωρά που γεννιούνται πριν από την 37η εβδομάδα κύησης χρειάζεται να μείνουν στη θερμοκοιτίδα και να δεχτούν ειδική φροντίδα για κάποιο διάστημα». Τέλος. Όντως. Και αν θυμάστε, παλιά, τα παιδιά αυτά χαρακτηρίζονταν απλά (και απαξιωτικά) «εφταμηνίτικα». Σήμερα πια υπάρχουν διαθέσιμες όλο και περισσότερες πληροφορίες που καθιστούν σαφές ότι τα προβλήματα των πρόωρων μωρών ξεκινούν από την ελλιπή ανάπτυξη των ζωτικών τους οργάνων και μπορούν να τα φέρουν αντιμέτωπα ακόμη και με τον θάνατο ή με διά βίου προβλήματα. Ένα στα 10 μωρά γεννιέται πρόωρα πλέον, τόσο στην Ελλάδα όσο και παγκοσμίως, γεγονός που ενισχύεται και από την πρακτική της εξωσωματικής γονιμοποίησης (οι πολύδυμες κυήσεις οδηγούν πιο συχνά σε πρόωρο τοκετό), και η ανάγκη ειλικρινούς και ολοκληρωμένης ενημέρωσης γίνεται όλο και επιτακτικότερη.

Πίσω από τα πρόωρα μωρά υπάρχουν πρόωρα γονείς

Πέρα όμως από τα προβλήματα υγείας που μπορεί να αντιμετωπίσει ένα πρόωρο, υπάρχει κάτι ακόμη για το οποίο λίγα πράγματα λέγονται και γίνονται: η ψυχολογία των γονέων που έρχονται αντιμέτωποι με την προωρότητα. Γιατί αν μία μητέρα με τελειόμηνο μωρό ενδέχεται να διαγνωστεί με επιλόχειο κατάθλιψη, φανταστείτε τι μπορεί να συμβεί σε μία μητέρα που αμέσως μόλις γεννήσει στέκεται απέναντι στο ενδεχόμενο να χάσει το μωρό της, το βλέπει διασωληνωμένο και ανήμπορο στην εντατική, δίχως να γνωρίζει τι μπορεί να του συμβεί και δίχως να μπορεί η ίδια να του προσφέρει κάτι (οι ώρες επισκεπτηρίων στην πλειονότητα των ελληνικών ΜΕΝΝ είναι πολύ περιορισμένες και οι κανόνες τόσο αυστηροί που απαγορεύεται στους γονείς να συμμετέχουν στη φροντίδα των μωρών τους). Η ψυχολογική στήριξη που προβλέπεται από την πολιτεία είναι περιορισμένη έως ανύπαρκτη τόσο κατά τη διάρκεια παραμονής των μωρών στις μονάδες εντατικής νοσηλείας όσο και μετά την έξοδο που τα προβλήματα των γονιών δεν σταματούν απαραίτητα – με άλλα λόγια, μόλις πάρουν το μωρό στο σπίτι δεν είναι όλα ρόδινα.

Τι αισθάνεται μια προωρομαμά έξω από τη ΜΕΝΝ

Μια μαμά έξω από τη μονάδα αισθάνεται μετανιωμένη. Για χίλιους, πιθανότατα ανόητους για εμάς, λόγους. Επειδή ήπιε εκείνο το τσάι, επειδή περπάτησε πολύ, επειδή δεν σταμάτησε να δουλεύει και γενικά για οτιδήποτε μπορεί να ευθύνεται για την πρόωρη γέννηση του παιδιού της. Αισθάνεται ακόμα ενοχές, διότι το παιδί της πρέπει να ζήσει αυτήν την εμπειρία αντί να είναι ζεστά και αναπαυτικά μέσα στο σώμα της ή στο σπίτι με την οικογένειά του. Ενοχές που δεν (της επιτρέπουν να) είναι δίπλα του κάθε λεπτό μέρα νύχτα. Αισθάνεται θυμωμένη που το δικό της παιδί βρίσκεται εκεί. Είναι άδικο. Αισθάνεται πόνο, επειδή κάποιες φορές οι άνθρωποι της λένε ηλίθια πράγματα. Αισθάνεται θλίψη, καθώς δεν ήταν προετοιμασμένη για αυτήν την εμπειρία. Ποιος, άλλωστε, σχεδιάζει να γεννήσει πρόωρα; Πρέπει να θρηνήσει που η εγκυμοσύνη της δεν ολοκληρώθηκε, που δεν κράτησε αγκαλιά το παιδί της μετά τη γέννησή του και που δεν έκλαψε από χαρά που ήταν καλά. Γενικά, όλες οι ρομαντικές φαντασιώσεις μιας τέλειας εγκυμοσύνης και γέννησης τελειώνουν… Αισθάνεται μοναξιά χωρίς το μωρό της και νιώθοντας ότι στον χώρο γύρω της υπάρχουν εκατοντάδες άλλες σαν και αυτήν με τα μωρά τους αγκαλιά. Αισθάνεται στενοχώρια και εύχεται να είχε ζητήσει επαγγελματική βοήθεια νωρίτερα. Αισθάνεται ανησυχία, γιατί έχει πολλά ερωτήματα που την κάνουν να ανησυχεί. Θα της ζήσει; Θα μπορέσει να το θηλάσει; Γιατί πρέπει να περιμένουν τόσο πολύ μέχρι να το πάρουν στο σπίτι; Τι σκέφτεται ο γιατρός για το παιδί; Θα έχει στο μέλλον πρόβλημα υγείας ή κάποιο άλλο νοητικό πρόβλημα; Τι της κρύβουν;

Ζευγάρια

«Αποφεύγει να επισκεφθεί το νοσοκομείο», «έχει κλειστεί συναισθηματικά», «μοιάζει τόσο εύθραυστη, δεν θέλω να τη φορτώσω με επιπλέον άγχος», «έχει γίνει σχεδόν παρανοϊκή με το παιδί, δεν με αφήνει να το πηγαίνω στους δικούς μου, ακόμη κι αν τώρα είναι εντελώς ασφαλές», «μοιάζει να με αγνοεί από τότε που το μωρό ήρθε στο σπίτι», «δεν μιλάμε πια για όσα συνηθίζαμε, η σχέση μας έχει αλλάξει εντελώς». Οι κουβέντες αυτές έχουν ακουστεί από μαμάδες και μπαμπάδες που είδαν τα μωρά τους στη ΜΕΝΝ. Τις έχουν εξομολογηθεί σε ψυχοθεραπευτές, όταν χρειάστηκε να σώσουν τη σχέση τους αφότου «σώθηκαν» από την προωρότητα. Να ξέρετε ότι τα διαζύγια σε ζευγάρια που βίωσαν την προωρότητα είναι περισσότερα και ο αριθμός τους αυξάνει όταν αποκτούν παιδιά με ειδικές ανάγκες. Το στρες της εντατικής και η κατάθλιψη που ακολουθεί είναι εξίσου συχνά σε άνδρες και γυναίκες, με μικρές μόνο διαφορές ως προς την εκδήλωσή τους. Συνήθως οι γυναίκες επηρεάζονται περισσότερο κατά τη διάρκεια παραμονής στη ΜΕΝΝ, ενώ οι μπαμπάδες πιο μετά όταν πάρουν το μωρό στο σπίτι.

Έχω σελίδες ακόμα να γράψω, αλλά θα σταματήσω εδώ. Πριν κλείσω, όμως, θέλω να πω σε όλους εσάς που διαβάζετε τώρα αυτό το κείμενο και δεν έχει τύχει να έρθετε σε επαφή με το τραύμα της προωρότητας, να βρείτε έστω και λίγη ώρα και να ενημερωθείτε για τα πρόωρα μωρά και για τους γονείς τους. Δείτε ότι υπάρχουν καταστάσεις που αφορούν και εσάς, ακόμα κι αν το παιδί σας γεννήθηκε τελειόμηνο, στις 41 εβδομάδες. Να διαβάσετε, για παράδειγμα, τι να πείτε και τι να μην πείτε σε έναν γονέα πρόωρου, να κατανοήσετε συμπεριφορές άλλων γονέων που σας φαίνονται αδιανόητες, να προσέξετε διπλά και τριπλά προτού στείλετε στο σχολείο το «λιγάκι άρρωστο» παιδί σας, γιατί, να ξέρετε, υπάρχουν εκεί πολλά παιδιά με ιδιαίτερα ευαίσθητο αναπνευστικό, που μπορεί να καταλήξουν στο νοσοκομείο «από ένα βηχαλάκι», να εκτιμήσετε πράγματα που δεν είναι για όλους δεδομένα. Και να στηρίξετε, όπως μπορείτε, αυτούς τους γονείς και αυτά τα παιδιά. Θα μπορούσατε να είστε στη θέση τους.