24 ΩΡΕΣ ΜΑΜΑ-ΓΕΩΡΓΙΑ ΣΑΒΒΙΔΗ

Με ένα παιδάκι 7 ετών, αυτιστικό και χωρίς καθόλου λειτουργικό λόγο, και ένα κοριτσάκι 4 ετών, τελείως τυπικό με όλα τα δράματα και αστεία που τα συνοδεύει τα κοριτσάκια σε αυτή την ηλικία, καμία μα καμία μέρα μας δεν είναι ίδια. Κάποια πράγματα όμως είναι σταθερά και αυτό επειδή ο Παναγιωτάκης μας ακολουθεί ένα κάπως αυστηρό πρόγραμμα δραστηριοτήτων/θεραπειών που καλό είναι να μην αλλάζει γιατί αυτά τα παιδιά, συγκεκριμένα, χρειάζονται ρουτίνα και να ξέρουν τι θα συμβεί σε όλες τις φάσεις της ημέρας τους.

Δευτέρα

Τις Δευτέρες επειδή πάω στη δουλειά από τις 10 έως τις 6 έχω χρόνο το πρωί να κάνω και μερικές δουλειές του σπιτιού. Ο Παναγιωτάκης φεύγει για το ειδικό σχολείο του στις 08:50 με σχολικό και πιο πριν έχει φύγει η Μαρία μας, που πάει προνήπιο.

Τα απογεύματα της Δευτέρες ο Παναγιωτάκης έχει εργοθεραπεία 6-7 και η Μαρία την ίδια ώρα έχει Music Play in English. Και τα δύο μαθήματα γίνονται στο Play Gym της Χριστίνας Σύψα. Εγώ φτάνω σπίτι γύρω στις 6 και αμέσως ‘πιάνω δουλειά’ όπως  πιάτα, ρούχα, διαβάζω τις σημειώσεις της δασκάλας του Παναγιώτη για τη μέρα του στο σχολείο, εξετάζω το τάπερ του να δω εάν έφαγε όλο το κολατσιό που του ετοίμασα και εάν λερώθηκαν τα ρούχα του για να τα ανανεώσω. Προσπαθώ και μέσα σε αυτό το διάστημα να ετοιμάσω το βραδινό φαγητό μας το οποίο θα πάρω στη δουλειά την επόμενη μέρα. Δεν ντρέπομαι να πω ότι τις περισσότερες φορές είναι σπαγγέτι. Γρήγορο, εύκολο και νόστιμο!

Λίγο μετά τις 7 αφού έχουν επιστρέψει και τα δύο παιδιά στο σπίτι, προσπαθώ να αφιερώσω το ίδιο χρόνο και στους δύο. Η Μαρία πάντα μέσα στην ενέργεια θέλει να  μου πει για τη μέρα της, για τις φίλες της, με λίγα λόγια…τα πάντα!! Ο μικρός είναι άλλη ιστορία. Θέλει παρακολούθηση γιατί θα κάνει σίγουρα ζαβολιά όπως θα πετάξει το τηλεκοντρόλ στο πάτωμα γιατί του προσφέρει κάποιο ερέθισμα ο ήχος ή θα αρπάξει τα κινητά μας και θα τα παίξει στα χέρια του. Του αρέσει πολύ επίσης να ‘παίζει’ με τα μαλλιά της αδερφής του αλλά στο τέλος καταλήγει να της τα τραβάει. Λόγω της διαταραχής του υπάρχουν πολλές στερεοτυπίες που συνοδεύουν τον αυτισμό, οι οποίες καταλήγουν πάντα με κλάμα.

Μεταξύ παιχνιδιού και μασάζ του Παναγιωτάκη για να ηρεμήσει, η ώρα έχει πάει 9 και είναι ώρα για ύπνο επιτέλους! Ο Παναγιωτάκης είναι πιο εύκολος στον ύπνο γιατί μόλις του δείξεις τη κάρτα του ύπνου (έχουμε οπτικοποιήσει το σπίτι μας) πάει στο δωμάτιο του, με γκρίνια μερικές φορές αλλά πάει. Η Μαρία από την άλλη θέλει 4-5 βιβλία κάθε βράδυ να διαβάσουμε. Προσπαθώ όταν δεν είμαι πολύ κουρασμένη να διαβάσω και στους δύο, κάποιες φορές ταυτόχρονα αλλά κάτι σίγουρα θα πάει στραβά και έτσι και αλλιώς, είμαι σίγουρη πως ο Παναγιωτάκης προτιμάει αυτό το χρόνο να τον έχουμε μαζί οι δυο μας πριν κοιμηθεί. Τον φιλάω, του λέω πάντα πως τον αγαπώ πολύ κοιτάζοντας τον στα μάτια και να έχει όνειρα γλυκά. Ενώ δεν μιλάει, δεν ξέρω γιατί αλλά νιώθω πως πρέπει να του το λέω κάθε βράδυ, ξέρω ότι με καταλαβαίνει και δεν θέλω να το ξεχνάει πόσο πολύ τον αγαπώ. Φυσικά, αφού κλείσω τη πόρτα και μέχρι να τον πάρει ο ύπνος κάνει του «ήχους» του. Μπορεί να μην έχει λειτουργικό λόγο αλλά από το στόμα του βγαίνουν συνεχώς ήχοι οι οποίοι οι περισσότεροι ακούγονται σαν alarm αυτοκινήτου.

Τρίτη

Η Τρίτη είναι κάπως πιο κουραστική αλλά ταυτοχρόνως ευχάριστη μέρα γιατί με το που φτάνω σπίτι στις 6 μας περιμένουν ο Πάνος και η Branca- το πιο γλυκό σκυλάκι- και περνάμε 1 – 1 ½ ώρα μαζί τους στο πλαίσιο του Dog Therapy που έχουμε ξεκινήσει από το καλοκαίρι. Βάζω αθλητικά και άνετα ρούχα γιατί η δικιά μου δουλειά είναι να ‘εμποδίζω’ τον Παναγιωτάκη από το να τρέχει μακριά μας! Έχει τάσεις φυγής και χρειάζεται πάντα να είμαι σε επιφύλαξη, κάτι που με κάνει μερικές φορές να φαίνομαι σα παλαβή αλλά επειδή γλιστράει πολύ γρήγορα και εύκολα από το χέρι μου και τρέχει προς τα αυτοκίνητα. Τη Branca τη λατρεύει ο Παναγιωτάκης. Οι ‘δουλειές’ του στη βόλτα είναι να κρατάει το λουρί της, να τη ταΐζει και να τρέχει μαζί της. Επίσης, προσπαθούμε να του δίνουμε κίνητρο για λεκτικές εντολές προς τη Branca. Μέχρι στιγμής της έχει πει «κατς» για κάτσε και «παμ» για πάμε. Δεν φαντάζεστε πόσο περήφανη και υπερ-χαρούμενη νιώθω. Για αυτό και πάντα στο τέλος της συνεδρίας μας είμαι πτώμα από το πολύ τρέξιμο, αλλά και γεμάτη από χαρά.

Τετάρτη έως Κυριακή

Τις Τετάρτες ο Παναγιωτάκης μετά το σχολείο έχει λογοθεραπεία και μετά από λίγη ώρα εργοθεραπεία όπου μαθαίνει να εξοικειώνεται με το tablet. Τις Πέμπτες μετά το σχολείο, τον περιμένει η Βασιλική στο σπίτι για Daily Living Skills όπου παίζουν, μαθαίνουν και μπαίνει στη ρουτίνα του σπιτιού. Τις Παρασκευές έχει το ίδιο πρόγραμμα με τη Δευτέρα. Τα Σάββατα έχει κολυμβητήριο και πολύ, μα πολύ βόλτα έξω σε πάρκα. Παίζουμε και μπάσκετ, κάτι που λατρεύει. Και τέλος, τις Κυριακές προσπαθώ να μοιράσω τα πρωινά μου με τη Μαρία βγαίνοντας για pancakes που μας αρέσει πολύ και βόλτες μέχρι το μεσημέρι. Μετά την αφήνω και παίρνω τον Παναγιωτάκη για μία βόλτα ή στο κέντρο της Αθήνας ή πάνω στο βουνό στη Πεντέλη. Γυρίζουμε το απόγευμα και προσπαθώ κάπως να κάνω reboot της μπαταρίες μου γιατί έρχεται Δεύτερα και όλα πάλι από την αρχή ξανά.

Δεν μπορώ να παραλείψω πόσο σημαντική και ενεργή είναι οι συμμετοχή των παππούδων μας. Ευτυχώς μένουν δίπλα και έρχονται όταν τους χρειαζόμαστε αλλά και στις περισσότερες δραστηριότητες/θεραπείες του Παναγιώτη ο παππούς είναι που τον πηγαίνει με το αμάξι του. Κάποτε, όταν ζούσα στην Αμερική, είχα διαβάσει πως “it takes a village to raise a child”. Έτσι ακριβώς νιώθω εγώ με το μεγάλωμα των παιδιών μου αλλά ειδικά με το μεγάλωμα του Παναγιωτάκη, ενός παιδιού με αυτισμό. Η διάγνωση του αυτισμού είναι κάτι απίστευτο για μία οικογένεια με την έννοια του ότι δεν ξέρεις τι σε περιμένει και φυσικά οι γονείς περνάνε διάφορα στάδια άρνησης, κατάθλιψης κ.λπ. Πολλοί γονείς έχουν χαρακτηρίσει τη διάγνωση του αυτισμού και ως έναν «θάνατο», γιατί ο αυτισμός στην κυριολεξία σου ‘κλέβει’ το παιδί. Για αυτό πιστεύω πως όταν υπάρχει μία τέτοια διάγνωση όλη η οικογένεια πρέπει να δράσει και να συμμετέχει στη ζωή αυτού του παιδιού, από τους παππούδες μέχρι τα ξαδερφάκια. Η στήριξη, η αγάπη και η αποδοχή είναι το παν.

No Responses